.כיווני דרך לבית החולים פרינסטון
אתה מקבל כיווני דרך .לבית החולים לחיות פרינסטון
.כיווני דרך לבית החולים פרינסטון
אתה מקבל כיווני דרך .לבית החולים לחיות פרינסטון
.בית החולים פרינסטון
.הנה בית החולים לחיות פרינסטון .הוא נמצא במרחק של כארבעה ק"מ דרומה
?אתה יכול לבקש שוב
.בתי חולים ליד פרינסטון
.מחפש הוסטלים ומלונות
- חדר מיון -
?מה אמרת, מותק
.אנחנו צריכים להיזהר
אם לא תאמרי מספיק, הם לא יוכלו לעזור לך
,ואם תאמרי יותר מדי
.הם יחשבו שאת חולת נפש
מאז שאני זוכרת את עצמי
.רציתי לבלוע את העולם כולו
חלמתי על כל המקומות בהם אבקר
.והדברים אותם אראה
,חשבתי שאם אחלום חזק מספיק .הכול יהיה אפשרי
.סרט מאת ג'ניפר בראה
היום דיברנו עם תלמידה אמריקאית .שלומדת בבייג'ינג
...אני יודעת שחלק מאתנו קצת פחד
אנחנו כל זמן מספרים לעצמנו סיפור
.על מי אנחנו ולאן אנחנו הולכים
,למשל
.זה בעלי, עומאר
.פגשתי אותו כשהייתי בת 25
.שנינו למדנו לדוקטורט בהארוורד
אחרי שלושה חודשים ידעתי .שאני רוצה להתחתן איתו
פגשתי את ג'ן כשביקרה בקמפוס
"!ואמרתי לעצמי, "מי זו? היא ממש חמודה
...ו ?באמת-
...כן, ו
?אבל אין לי את זה, נכון
,אז כל השיעור רק חשבתי לעצמי
"?איך אני מתחיל איתה שיחה"
.ואז בסוף השיעור היא באה אליי ומדברת איתי
"?ועשיתי, "יש!" והיא שואלת, "מה קורה הערב
!וחשבתי, "זה... זה אף פעם לא קורה לי
".זה אף פעם לא קורה לי
,עומאר מחזיק את החלק האחורי של הקיאק
.והוא מנסה נואשות להיכנס פנימה
.אני מקווה שזה רק טיול קיאקים ולא מטפורה
,כולנו יודעים ששום דבר לא נשאר לנצח
.אבל רק חשבתי שיהיה לי יותר זמן
.ואז יום אחד היה לי חום של 40.3 מעלות
.החלמתי אבל משהו לא היה כשורה
,הייתי הולכת למטבח לקחת כוס מים
.ואז לא הייתי מסוגלת לזוז יותר
.אני לא יודעת מה עשיתי לעצמי
.אני לא חושבת שאני יכולה לקום מהספה
אתם בטח אומרים לעצמכם
,שאם באמת לא הייתי מסוגלת לקום
...למה לי לצלם את זה? טוב
...אני די
.חושבת שמישהו צריך לראות את זה
.בשנה הראשונה היו לי שישה זיהומים
.טוב, אכבה את האור
,הייתי יוצאת מהמיטה
.הולכת לשיעור וחוזרת למיטה שוב
,הייתי הולכת לרופא והוא היה אומר לי
".את מיובשת. כולם נלחצים"
אז אני לא יודעת אם זה יקרה
...במרפאה או לא, אבל אני
.הנחתי שטוב יהיה אם אמשיך לתעד
.אין לי תחושה בחלק הימני של הפנים
.אני מרגישה שהמוח שלי מחטיא
לפעמים יש לי רגעים מוזרים
בהם היד שלי הופכת לאגרוף .ואני לא יכולה לפתוח אותה
.לפעמים אני לא מסוגלת לדבר .אני בלי מחשבות, בלי מילים
אני רגישה לאור והרעשים הכי קלים
.יגרמו לי לכאבים עזים
.לא ידעתי מה עוד לעשות, אז המשכתי לצלם
.אפסיק לצלם
.אל תפסיק
.זה בסדר
.זה הדבר הכי פחות אבירי שעשיתי בחיי
.טוב, אנוח פה לרגע
...זה קרה פתאום. אני לא יודעת
.זה כאילו שמישהו כיבה את האור או משהו
.ראיתי את כל סוגי המומחים
,רופאים למחלות מידבקות ,אנדוקרינולוגים, קרדיולוגים
.ובסופו של דבר, נוירולוג
.הנירולוג שלי אבחן אותי בהפרעת המרה
,הוא אמר שכל התסמינים שלי, כולל החום
,הדלקת עבורה לקחתי אנטיביוטיקה
כולם נגרמו בגלל טראומה ישנה
.שאולי אני אפילו לא זוכרת
.או זה או שהייתי לחוצה בגלל הבחינות שלי
- כעבור שנתיים -
,במשך השנים הבאות .ביליתי את רוב זמני מרותקת למיטה
,חשבתי שאולי הייתה לי מחלה נדירה
.אולי גססתי
ואז בדקתי באינטרנט
ומצאתי אלפי אנשים אחרים בכל רחבי העולם .באותו המצב כמוני
.כן, אני לגמרי מרותקת למיטה .איבדתי את היכולת ללכת
אני זוחלת מהמיטה לשירותים
."וחושבת לעצמי, "אלה החיים שלי, איזה חרא
.הבעיות הקוגניטיביות הן הכי משביתות
.אני מתגוררת בחדר חשוך 24 שעות ביממה
.יש לי אם.אי/סי.אף.אס
,זו מחלת התשישות הכרונית
.או דלקת במוח ובחוט השדרה אני חושבת שזה השם
.שאמורים להשתמש בו עכשיו
כבר כשמונה שנים שאני סובלת .מסוג של אם.אי/סי.אף.אס
.הייתי בן עשר כשחליתי בפעם הראשונה
.התחריתי כגולש סקי
בשלב אחד דורגתי במקום ה-17
.בכל אזור החוף המערבי בסקי מוגול
.זו הספה
.אני מבלה את חיי על שלושת הכריות האלה
.ושם החיים הישנים שלי
.מחלת התשישות הכרונית
,קראו לה שפעת יאפים, אפשטיין בר
.ואלה שסובלים ממנה קוראים לה גיהינום
.עדיין אין הסבר רפואי מספק
המומחים אומרים שאולי היא נגרמת .כתוצאה מווירוס
כולנו נהיים עייפים, אבל האם אנו סובלים ?מתסמונת תשישות כרונית
.יש המאמינים שזו מחלה מומצאת
.טוב. בסדר. לכי אחורה
.את תהיי בסדר
.יש לך אם.אי/תשישות כרונית
.את חלק מאחוז האנשים עם מוגבלות קשה מאוד
,בהתחשב במשך המחלה שלך
את עדיין בקטגוריה לה אנו קוראים
.השלב החמור
,על פי הסטטיסטיקה של המרכז לבקרת מחלות אם חלית בחמש השנים האחרונות
.סביר להניח שלא תחלימי .אני מסכים עם הסטטיסטיקה הזו
אנשים מגיעים לרמת איזון בתפקוד
שטובה יותר מנקודת הבסיס שלהם
.אבל לא ברמה של החלמה מהירה
...את מקבלת בעיקר טיפול תסמיני
לא ידעתי אם זה יימשך חודשים
או שנים
.או עשורים
הרגשתי כאילו מתתי, אבל נאלצתי לראות
.איך העולם ממשיך להתקדם
אם איעלם לגמרי ואני במיטה הזו ,ואני לא יכולה לעשות דבר
אז זה כאילו שאני לא קיימת .או שמעולם לא הייתי קיימת
,ואז
?מה היה הטעם בכל זה
?למה נולדתי מלכתחילה
והאמת, יש הרבה ימים בהם אני מרגישה
שאני עושה עבודה טובה
.בכך שאני שומרת על השפיות שלי ולא מתאבדת
.אני מאוד גאה בזה
.וזה לא... אני ממש לא רוצה למות
.אני ממש לא רוצה למות
...אבל בשלב מסוים קשה לקרוא לזה חיים, ו
אני חושבת שהצער
,על כל הדברים שאולי לא אעשה ...או אראה, או אקבל, או
.כן, זה עצוב
.היי, ג'ן
- ג'סיקה -
.היי
.ברוכים הבאים לעולם החדר האחד שלי
.כבר שמונה שנים שאני חולה מאוד
.מצאתי את ג'סיקה באינטרנט
.היא הייתה כה צעירה ואיבדה כה הרבה
.איכשהו היא מצאה דרך להמשיך
.אז שאלתי אותה אם אוכל לצלם אותה
אם נצטרך לעשות זאת במנות של עשר דקות
.על פני הרבה ימים, נגיע לשם
.כן
- קנט, אנגליה -
יום הולדת שמח
יום הולדת לג'סיקה
.אצליח אחד .אחד-
.קדימה. מצוין
כשאני מגיעה ליום ההולדת שלי, קשה לי
.כי אני חושבת שעברה עליי עוד שנה במיטה
.אני צריכה עזרה
.רועש מדי
.אני זוכרת את יום הולדתי ה-16 במיטה
.אני זוכרת את ה-17, 18, 19, 20, 21
.יפה. תראו
הצלחתי לשבת על כיסא למשך מספר שניות
.ביום הולדתי ה-22, אבל חוץ מזה הייתי במיטה
?את זקוקה לזריקה שלך, לא
.זריקה באמצע השמפניה
.באמצע השמפניה
ובשבילי זה מפחיד מאוד כי אתה לא מבין
.כשאתה חי בבועה, כמה זמן עובר
.התענוגות היום-יומיים
.יום הולדת שמח
.שתי קצת שמפניה, יקירתי
- היו רגועים והמשיכו הלאה -
.כשהייתי בת 14 נדבקתי בווירוס דמוי שפעת
ישנתי במשך כל הלימודים
,והמורה צעקה עליי
".ג'סיקה, תרימי את הראש שלך מהשולחן"
.נשארתי בבית חולים ברצף במשך ארבע שנים
.הייתי בחצי-תרדמת
.לרופאים לא היה מושג מה לעשות
האחיות היו מתוסכלות ממני
.כי לא החלמתי
.הם כמעט ראו אותי כמקרה אבוד
.יש לי הרבה מזל שיש לי אחות כמוך
.את לא יכולה להתאפר. תפתחי
.זה מספיק .אני מסכימה-
,כשהיית בבית החולים
,ולא הצלחת לזוז או לדבר ?איך שמרת על השפיות שלך
נשארתי שפויה כי אני יכולה לעשות הרבה דברים בדמיון שלי
ונדדתי למקומות שונים .ברחבי העולם בדמיון שלי
אני אוהבת את אוסטרליה כי אני אוהבת את המים
.והייתי רוצה לצלול שם
,כשאני קופצת למים ומקבלת את החופש הזה
.בו הגוף שלי זז אבל אין שום צליל
ומגוון צבעים של דגים
.מרגיעים אותך
זה הופך להיות קסום יותר .והשתיקה הזו עדיין שם
.מביך
אני סובלת מאוסטאופורוזיס חמור
.כי אני מרותקת למיטה זמן כה רב עם אם.אי
.העצמות שלי הן כמו של בן 100
.אני בחורה די גבוהה
האמת שצמחתי כעשרה סנטימטרים
.בזמן שהייתי מרותקת למיטה
.אז מעולם לא עמדתי בגובה הזה
לפני כחודש
.נגעתי ברצפה בפעם הראשונה
?את מרגישה בסדר? הרגליים על הקרקע
.רגליים על הקרקע
?איך זה
.מטורף לגמרי. אלוהים
?מתי עשית את זה בפעם האחרונה
...כבר לא
.כנראה שכבר שמונה שנים
?שמונה שנים
?וישבת על המיטה עם טום, נכון
.כן, אבל זה לא הלך ככה
.תעמדי על הרגליים שלך
.מרגישה עייפה? בסדר. תשכבי, ילדתי
.היי ?היי, מה המצב-
.סרט חדש מתחיל. בבקשה
התחלתי לצלם יותר ויותר אנשים .מכל רחבי העולם מהמיטה שלי
.מצלמה פועלת
?על מי אסתכל
.את תסתכלי למצלמה כאן
.טוב
.גיליתי שהמחלה שלי לא נדירה בכלל
.מיליון אנשים בארה"ב סובלים ממנה
.שבעה עשר מיליון ברחבי העולם
הגוף שלה כואב מאוד .והיא לא מסוגלת לעמוד לזמן רב
.זה אומר שזה תדיר פי שתיים מטרשת נפוצה
.כמו אם.אס זו תסמונת על הספקטרום
אני מכירה אנשים שיכולים לעבוד
ושלא היית יודע ממבט בהם
.שהם חולים
,או שיכולים ללכת .אבל שיש להם בעיות קוגניטיביות
.רבע מאתנו מרותקים לבית או למיטה
ובכל זאת, אנחנו חייבים לחיות .עם הסטיגמה הזו
.ראיתי מישהו שאסף תרומות לאם.אי
,זו המחלה שבה אנשים אומרים ."לא בא לי לעבוד היום"
.תסמונת תשישות כרונית. כן, גם אני עייף
?ג'ן
.טוב, בואי נשכב
...אז ג'ן מנסה להתקשר. את רואה
?ג'ן
.הנה את. נראה שנוח לך
.ננסי, אחת. טייק אחד. סימון
,אני ננסי קליימס. אני אימונולוגית קלינית
.שזה חקר מערכות החיסון
.אימונולוגיה קלינית היא מומחיות ספציפית
.מעט אנשים עוסקים באימונולוגיה קלינית
הייתי היחידה. הייתי האימונולוגית .היחידה באוניברסיטה שלי
,זו הייתה שנת 1984 .השנה בה נגיף האיידס נכנס לתמונה בגדול
אני התעסקתי באנשים ללא נגיף האיידס ,אבל שלא יצרו נוגדנים
.אנשים שנהיו חולים בלי הסבר
מטופלת באה לראות אותי
.ומערכת הבריאות התעללה בה
.היא הייתה חולה מאוד, היא הייתה ממש תשושה
נתנו לה כדורים נגד דיכאון .למרות שלא סבלה מדיכאון
נתנו לה כדורים אנטי פסיכוטיים .למרות שלא סבלה ממחלה נפשית
.זה היה מזעזע
.אז הקשבתי לה. היא סיפרה לי סיפור
היא אמרה , "אם רק תבדקי את המערכת החיסונית שלי
".ותראי אם משהו שם לא כשורה
הייתה לנו מעבדה מדהימה
.שיכלה לבדוק כל מיני חלקים במערכת החיסון
.אז בדקתי כל מה שיכולתי
.כל מה שידענו לעשות בתקופה ההיא
וחזרתי אליה אחרי ארבעה שבועות
ואמרתי שאני מצטערת להגיד
.שיש בעיה חמורה במערכת החיסון שלך
התאים האנטי-ויראליים שלך ,לא עושים הרבה בתרבית
,הם לא הרגו את כל המטרות הוויראליות
.היא יצרה כל מיני ציטוקינים דלקתיים
.זו מערכת חיסון חולה
.היא התחילה לבכות וחשבתי לעצמי, "אלוהים
.איזו מסכנה. אני כזו מטומטמת
.בטח אמרתי את זה לא כמו שצריך
"...הייתי צריכה להגיד לה .היא בכתה מרוב אושר
,אלה היו דמעות של אושר
כי כולם אמרו לה
.שהכול אצלה בסדר ושהכול בטח בראש שלה
ואני אמרתי לה שמשהו אצלה ממש לא כשורה
...והיא הייתה מאושרת, שמחה, כי היה לה
.זה לא היה בראש שלה
.ואז השמועות התחילו לרוץ
היו לי בערך 25 מטופלים ובדקתי את כולם באותו האופן
.ומצאתי משהו עקבי
אז פרסמנו מאמר
.שאמר שיש מחסור בתאים רצחניים טבעיים
הפרעות אימונולוגיות - - .בתסמונת תשישות כרונית
התאים האנטי-ויראליים האלה .לא היו מסוגלים להרוג וירוסים
.המחלה נראתה ככשל חיסוני נרכש
אם תבדקו היסטורית, אפשר לראות מחלות
.דומות מאוד לזה עם כל מיני שמות
- מגפת קדחת בבית חולים בלונדון -
- התפרצות -
- מגפה לא פתורה -
,במאה השנים האחרונות
מחלה באיסלנד - - זיהום חדש מדמהמחלות פנימיות
.היו בערך 70 התפרצויות של מחלות דומות
- מגפה משונה ובלתי מוסברת במנזר -
וירוס ״העייפות״ גורם לבלבול - - בקרב המומחים
בכל מקרה, בדרך כלל אחרי התפרצות של וירוס
- חום בלתי מוסבר -
,כמו אפשטיין-בר או קוקסקי
.אחוז קטן של אנשים לא מחלים
- מחלה דמוית פוליו תוקפת בעיקר נשים -
.במשך זמן רב, חשבו שזה סוג חדש של פוליו
- נמצא זן חדש של פוליו -
- 37 אחיות בחשד שחלו בפוליו -
- מחלה דמוית פוליו תוקפת נשים -
,ואחר כך, טרשת
.כלומר דלקת המוח וחוט השדרה
- מחלה מסתורית תוקפת את האוסטרלים -
מחלה כרונית דמוית שפעת - - מיסתורין רפואי
.עד להתפרצות בשנות ה-80, בה נתנו לה שם חדש
מחלה מסתורית פקדה .את עיירת אינקליין וילג', נבדה
.מחלה לה לרופאים אין תרופה
- מרכז רפואי לייקסייד -
רופאים אבחנו יותר מ-200 מקרים
.של אותה המחלה באזור הזה
,בכל השנים בהם למדתי ועבדתי
- ד״ר פול צ׳ני -
.מעולם לא ראיתי משהו כזה
.היא מדברת מהמצלמה? בסדר .כן-
.טוב .שיחה עם הקהל-
- ד"ר פול צ'ני -
,אתה זוכר את תחילת ההתפרצות
?מה שאחר כך קראו לו תסמונת התשישות הכרונית
.עד היום אני זוכר את הרגעים האלה
מקרה אחד היה מגפה של מחלת הנשיקה .בקבוצת כדורסל של בנות
ועד יולי-אוגוסט, היו לנו יותר מ-200 .מקרים של תסמונת ויראלית אצל מבוגרים
,זה לא שהם היו חולים
.אלא שהם נשארו חולים במשך השנים
לא רק שהם נשארו חולים, המחלה שלהם התפתחה
.למשהו שונה לגמרי ממה שהייתה בהתחלה
.הם התלוננו על עייפות קשה ומשתקת
הם התחילו להתלונן .על בעיות קוגניטיביות מוזרות
היינו בטוחים שהסתכלנו על משהו
שמעולם לא ראינו או שמענו לפני
.והתחלנו לחשוב איך לבקש עזרה
- המרכז לבקרת מחלות -
,כשהמרכז לבקרת מחלות בא לחקור הם הסתכלו על התיקים של המטופלים
וראו שכל תוצאות המעבדה שלהם היו נורמליות
.ואז הם נסעו לעשות סקי
ד"ר ויליאם ריבס, האיש שהיה אחראי
על החקירה של התשישות הכרונית בשביל המרכז לבקרת מחלות
אמר לנו בטלפון
,שאין גורם ויראלי לבעיה הזו
שאין שום בעיות במערכת החיסון
לחולים בתשישות הכרונית
.ושאין מקבצים
אז כששאלנו אותו על המחלה באגם טאהו
.הוא אמר שזו היסטריה
.תישכבי, מותק
הייתי בת שנתיים בזמן ההתפרצות .באינקליין וילג'
.אחרי שלושים שנים, לא נראה שאנחנו מתקרבים
אנחנו יודעים שאם.אי יכול להתחיל .בגלל וירוסים וזיהומים חיידקיים
אבל אנחנו לא יודעים אם הזיהום מתחבא
.במקומות שקשה למדוד בהם, כמו המוח
,או אם הוא כבר יצא מזמן .אבל משאיר אחריו מחלה אוטו-אימונית
,היום יש מספר מועט של מומחים
.אבל רוב המטופלים לא יזכו לראות אחד
.לי היה מזל
הרופא שלי נתן לי תרופה אנטי-ויראלית ."שנקראת "ואלציט
.אחרי יומיים הלכתי שוב
!שלום
.שלום .הוא רואה אותך עכשיו-
.שלום .הוא רואה אותך-
?את בסדר
!אני בסדר. אני מרגישה מעולה
- מפגש מחזור פרינסטון -
!פנלופי
?היי, מה שלומך
.מזל טוב
.שלושים וחמש
.אני מצטערת, בבקשה לא
.אלוהים
.אביא לך מגנזיום
.מספיק. אני לא יכולה
הרגשתי שכל מה שבראש שלי מתנפח
.ודוחף החוצה את העיניים שלי
ניסיתי לדבר והקולות
.שיצאו לי מהפה היו ג'יבריש
.אני לא מבין, אהובתי
.זה יעבור
.בסדר
?מה שלום ג'ן
.בסדר. היא השתפרה מאוד מלפני שעתיים
.אתה יודע, זה... אני עדיין מרגיש בר מזל
?תודה. והאבהות
.אני לא יכול לדמיין את החיים אחרת
.כן
יש רגעים בהם אני רואה אותנו דרך נקודת המבט של אנשים אחרים
ואיכשהו זה עצוב יותר
.מאשר לחיות את החיים שלנו יחד
.זה נורמלי בשבילנו
.זה ממש נורמלי
ורק כשאחרים רואים עד כמה זה לא נורמלי
שאני חייב לכייל מחדש
.ולשבת עם כמה שזה קשה
?את יודעת מה הבעיה עם זה שמתבוננים בנו
.שאנשים מרחמים עליי
...ואני לא יודע למה זה
.מותק, אני ממש מצטערת
.זה פוגע בי
.הוא האיש שהכיר אותי לדוא"ל לפני עשר שנים
.טכנולוגיה לא מנוגדת לאנשים שחורים
- עומאר ווסו -
.טכנולוגיה היא הזדמנות
,כשפגשתי את עומאר חשבתי
".הנה בחור שישנה את העולם"
,עוד סרט. אני חושב שיש לי אחד .המתמחה בן ה-40
,עכשיו אני מרגישה שאם הוא איתי
הוא לא יכול להיות האיש .שהוא אמור היה להיות
אני חושב שיש תחושה באינטרנט
הספירה לאחור בחקירה - - הבלוגרים וברק אובמה
שהוא הראשון מדור האינטרנט
.שנבחר לתפקיד הנשיא
מה שבלתי אפשרי לתפוס
.זה כמה שזה קשה ביום יום
קשה לעלות על פייסבוק
.ולראות חברים מגדלים ילדים
אני מרגיש שהחיים שלנו קפאו בזמן .עם המחלה הזו
.אני לא יכולה להיות אימא של אף אחד ככה
.אני לא יכולה להיות אישה של מישהו .אני לא מרגישה שאני בן אדם
כבר נצח מאז המקלחת האחרונה שלי ...והשיער שלי
.אני שום דבר. אני לא יכולה לתת לך דבר
...את אשתי
.אני לא יכולה לתת לך דבר ואני ממש מצטערת
.ואת מביאה אושר לחיי בכל יום
?הלו
.היי, ג'ן
?מואר לך שם מדי? איך התאורה
בדרך כלל אני משאירה את זה .ממש חשוך כאן, אבל זה בסדר
- ליריי -
.אבא
.תראה אותי, אבא
.לפני שהייתי חולה, חיינו כבעל ואישה
האישה דאגה שארוחת הערב תהיה מוכנה
.כשהבעל חזר הביתה והבית היה נקי
.אל תדאג
,כשנהיית חולה
?מה בעלך חשב על כל זה כשזה קרה
הלכתי ל-10-12 רופאים
.שאמרו לי שהכול אצלי כשורה
אני חושבת שאז רנדי אולי
.התחיל לפקפק בנוגע למחלה שלי
...חבר'ה
וכל המשפחה של בעלי
.ישר קפצו על זה
.זה משהו בראש שלה"
,אם הרופאים לא מוצאים שום דבר ".זה בטוח בראש שלה
?זה אקדח
.זה אקדח רוגר 35 מ"מ
היינו נשואים במשך 14 שנים
.ואני חושבת שזה כל מה שהוא היה מסוגל לסבול
.כשהוא עזב זה היה מפחיד מאוד
.דאגתי מאיך שאתמודד עם הכול
.איך שאעשה הכול
.היו לי קשיים עם האמונה שלי
.הרגשתי ממש בודדה
.האמת שאין לי חברים עכשיו. כולם עזבו
.האנשים היחידים שלא פקפקו בי היו ילדיי
.היי, ג'סיקה. בבקשה
.היי, ג'סיקה
אני זוכרת שלפני שג'סיקה הייתה הולכת לבית הספר
היא הייתה מנקה את הבית ושואבת אבק .ועושה את כל הדברים האלה בשבילי
.אז הם לקחו אחריות אחרי שעזב
.הם נרתמו למעני
.פספסתי טקסי סיום. פספסתי משחקי ספורט
.פספסתי דברים שאמהות לא מפספסות
אבל ביליתי עם הילדים שלי .יותר משאר האנשים שהכרתי
?ראית את הכיפוף לאחור שלי
.כן
?את לא גאה בי
!כן, אני ממש גאה בך
הן היו נכנסות לחדר שלי ויושבות שם .והיינו מדברות במשך שעות
,זה החלק החשוב ביותר בלהיות אימא
.כשהילדים שלך זקוקים לך, את שם בשבילם
!קדימה, קייסי
חשבתי שהיום הגרוע ביותר בחיי .היה כשאבחנו אותי, אבל זה לא היה
!קייסי
.היום הגרוע בחיי היה כשאבחנו את קייסי
.זה היה היום הגרוע בחיי
.בהתחלה הכחשתי
לא רציתי לחשוב שזו אפילו אפשרות
.שאחלה במה שהיא חלתה
בערך שישה או שבעה חודשים אחרי ,שהייתי מאוד חולה
.מצאתי נוירולוג
.והוא אמר שיש לו חדשות טובות ורעות
- קייסי -
,החדשות הטובות הן שגיליתי מה יש לך"
.וזו תסמונת תשישות כרונית
,והחדשות הרעות הן שאין לנו מה לעשות
.ותצטרכי לחזור הביתה ולחכות שזה יעבור
".תחכי שימצאו תרופה
...הבועות שוחות ב .הבועות. יופי-
.מטלטלות .טוב מאוד-
,אנבל שאלה אותי "?למה גם את וגם סבתא חולות"
"?ו"מה זה אומר? גם אני אהיה חולה
,אני לא חושבת שהיא מפחדת בהכרח
אבל היא בהחלט שאלה שאלות .ואין לי ממש תשובות בשבילה
?מי רוצה בצל
.אני עדיין רעבה. אכלתי המבורגר אחד
אבא שלי לא האמין שאימא שלי חולה
.עד שאני נהייתי חולה, הוא אומר
אבל כשאני נהייתי חולה הוא קלט
.והתחיל להאמין שזה אמיתי
"!סבתא אמרה, "היי אנבל
אני חושבת שקייסי מתמודדת עם המחלה
באופן שבו היא עושה זאת .כי היא ראתה אותי לפני
.וזה לא עצר אותי מלהיות אימא
.את רואה? הזרועות שלי מתעייפות
?את עדיין רואה את זה
ילדים עם המחלה הזו ,זה הדבר הקשה ביותר שאי פעם תעשי
.וזה הדבר הטוב ביותר שאי פעם תעשי
.את תהיי אימא נהדרת
.אתה בן שעה
התחלתי לראות שאולי לא נצטרך לוותר
.על כל החלומות שלנו
.אבל עדיין היו לי הרבה שאלות בסיסיות
?אם יהיו לנו ילדים, האם זה יהיה בטוח
?האם הבן או בת שלי עשויים לחלות במחלה שלי
ולא ידעתי למה לכל כך הרבה רופאים .אין תשובות לשאלות הבסיסיות האלה
?בסדר
,רופאים רוצים לדעת מה לעשות
.אבל זה לא מופיע בספרי הלימוד ברפואה
?מה אנחנו אמורים לעשות
.אז הם עושים מה שכולם עושים ומחפשים בגוגל
בארה"ב עדיין מסיימים בכל שנה לימודים
תלמידים לרפואה שאפילו לא שמעו על המחלה הזו
.ולא יודעים איפה לחפש קריטריונים לאבחון
השם, תסמונת התשישות הכרונית
.היא חלק מזה
,ותנו לי להיות פמיניסטית לרגע .חלק מהבעיה היא הנשיות
שמונים וחמישה אחוזים .מהחולות במחלה הן נשים
.היסטריה
.מאז תחילת הרישומים ההיסטוריים שמענו על זה
.המצרים חשבו שזה נגרם עקב רחם נודד
.היוונים האשימו סטייה מינית
.זיגמונד פרויד? זיכרונות מודחקים
זיגמונד פרויד - - מחקרים על היסטריה
חלק מהשיעורים של הילדות יכולים להפוך למקור של מחלה
.שאין לה בסיס לגילוי במצב גופני
היום אנו רוצים להדגים
.את המנגנון שנקרא תגובת המרה
,המטופלת שלנו היא אישה צעירה .יש לה תסמינים מוזרים
- נקבה בת 29 עם בעיות נירולוגיות -
- התסמינים שלה מוזרים -
- מהבדיקה היום נראה שזה עניין פסיכולוגי -
"היום אנו קוראים להיסטריה "הפרעה תפקודית
,"או "הפרעת המרה
.וזה מה שבמקור אבחנו אותי
- התקפה של שינה היסטרית -
אני שומעת כל הזמן מנשים שאחר כך אובחנו כסובלות
,מפיברומיאלגיה, מחלת ליים, זאבת
.שבהתחלה אמרו להן שהן היפוכונדריות
שמונים אחוזים מחולות .במחלות אוטו-אימוניות הן נשים
.אני תוהה אם בגלל זה לא מאמינים לנו
תחושות של יתר עייפות, לחץ או אי נוחות
מעידים על קשיים נפשיים
.שהמטופלת עצמה לא מבינה
הבעיה עם אבחונים פסיכוסומטיים
.היא שאי אפשר להוכיח אותם
אלה שמות שאנו נותנים למחלות להן אי אפשר למצוא סיבות ביולוגיות
.אבל זה לא אומר שהן לא קיימות
.המטופלת, כפי שאתם רואים, היא בחורה תלותית
בחורה שבמקרים רבים לא מסוגלת להודות .ברגשות הכועסים שלה
- בראה, ג'ניפר מישל -
,זה הסיפור שאנו מספרים
.עד שרופאים רואים את המחלה שלנו מבחוץ
טרשת נפוצה נקראה "שיתוק היסטרי" עד ליום
.שבו המציאו את סריקת הסי.טי
בגלל שעכשיו אנחנו יכולים להסתכל במוח
.ולראות את הנקודות הלבנות של הדמילינציה
.אז הן עברו מהיסטריות לאמיתיות
.פעם היינו מאשפזים נשים עם היסטריה
תמיד מפתה להסתכל על העבר
כמשהו מרוחק ומוזר
.ולהודות לאל שעכשיו אנחנו יודעים יותר
,אבל מה שלא הייתי מתארת לעצמי ,אילולא חליתי במחלה הזו
.היא שאנו עדיין עושים זאת
- הולסטברו, דנמרק -
- קטי ופר -
,בשנה שעברה, ב-12 בפברואר
חיכיתי לקרינה שתהיה מוכנה לארוחת הבוקר
.כששמעתי דפיקה בדלת
.לפי הרעש ידעתי שזה לא היה חבר או שכן
.זו הייתה דפיקה חזקה ועיקשת
.פתחתי את הדלת וחמישה שוטרים עמדו שם
נכנסתי למצב של הלם
.כי ידעתי מה עומד לקרות
אמרתי להם שהם לא יכולים להתפרץ ככה .לבית של חולת אם.אי
הם אמרו לי שאו שאפתח את הדלת
.או שהם יפרצו פנימה
.הייתי בעבודה
.הטלפון צלצל וראיתי שזו קרינה
,עניתי והיא אמרה ."הצילו, אבא. אני בחדר שלי"
.אז אמרתי, "יש בעיות בבית" ונכנסתי למכונית
וכשנהגתי הביתה
.ראיתי את ארבעת השוטרים
.הם היו חמושים
.הם נסעו עם קרינה
לא הרשו לנו להיפרד ממנה .או אפילו לראות אותה
- אמבולנס -
הם השאירו פתק בו כתבו שהוציאו אותה
.ושנשמע עוד אחר כך
.אפילו לא אמרו לנו לאן לקחו אותה
.עברה שנה מאז שראיתי את הבת שלי
בדנמרק, שירותי הבריאות
- ד"ר סטיג גרדס -
.לא מכירים באם.אי כמחלה פיזית
.הם אומרים שזו מחלה פסיכיאטרית
- ?איך הם חולים -
,מחלות כמו פיברומיאלגיה, טנטון ,תסמונת התשישות הכרונית
אי סבילות לבושם ואחרות ,הוגדרו מאז 1999 באותו האופן
."כ"מחלות תפקודיות
הרופאים שלנו בזמנו הציעו
.שניקח את קרינה לפסיכיאטר
הוא לא אמר "פסיכיאטר" אבל הוא שלח אותנו
למרפאה להפרעות תפקודיות .באורהוס בניהולו של פר פינק
לפני 15 שנים, שמו אותך פה
.כדי לגלות מה הן מחלות תפקודיות
?גילית אם זו מחלה פיזית או נפשית
.לא, ממש לא
- פר פינק -
.זו שאלה שבלתי אפשרי לענות עליה
בעבר היינו קוראים לזה .היסטריה והיפוכונדריה
.היום אנו רואים שהמחלות לא מומצאות
אבל שיטות הפעולה של הפסיכיאטריה
.מסבירות את התופעה הזו הכי טוב
.כמו כן, עבורי מרתק יותר לעבוד עם הנפש
יש אנשים שכועסים כשאומרים להם שמה שלא בסדר איתם
גובל במשהו פסיכולוגי ?כשהתסמינים שלהם פיזיים
...אחרי שאנחנו מדברים עם אנשים על זה
.אנשים לרוב חושבים כך בגלל דעות קדומות
,אחרי שאנו מסבירים זאת לאנשים
.נדיר מאוד לראות מישהו כועס
.כמובן שזה יכול לקרות, אבל זה נדיר
!שלום, פר פינק
?סליחה, אתה תשחרר את קרינה בקרוב
?או שתמשיך להתעלם מאנשים
,רק הרופאים הפסיכיאטרים בודקים את קרינה
.אלה שלקחו אותה מההורים שלה
.אף רופא אחר לא רשאי לראות אותה
.כאן ממש התחיל הקרב
.לא האמנתי כששמעתי את הסיפור הזה
- ?אנו תומכים בארגון הבריאות... ואתם -
אבל למדתי שבמדינות רבות
רופאים לוקחים חולים קשים
.מהבתים שלהם כבר עשרות שנים
,זה הרעיון הכללי שלהם
התסמינים שלכם נגרמים
.עקב אמונה לא נכונה שאתם חולים
קרינה הנסן, נלקחה ב-2013 - - דלקת במוח ובחוט השדרה
ההורים שלכם מעודדים את האמונה הזו .וזה גורם לכם להישאר חולים
.אז רק אם ירחיקו אתכם מהם תוכלו להחלים
?אתה יודע במה האשימו אתכם
אני מניח שהאשימו אותנו ...בכך שהיא הייתה בחדר חשוך
.או חדר אפל
.ושהחזקנו אותה בשבי
,זה מחריד שאנו יושבים ככה
.רוצים ללכת לשם ולפרוץ דלתות
.אבל אני יודע שאם אעשה זאת, יעצרו אותי
,הפסיכיאטרים יגידו
"!אתם רואים? טוב שהרחקנו אותה ממנו"
.זה בלתי אפשרי להסביר את ההרגשה
.זה גרוע יותר כשזה קורה לילד שלך
.הם הדבר הטוב ביותר שיש לנו
אולי קשה יותר לראות את הנזק .כשהוא נגרם עקב כוונות טובות
,כשהנוירולוג שלי אבחן אותי
הוא אמר שהתסמינים שלי נגרמו .עקב טראומה ישנה
.אחת שאולי אני אפילו לא זוכרת
,אז הלכתי הביתה
.למרות הכאב ברגליים שלי, הצריבה במוח שלי
.עשיתי זאת. זה קשה יותר מלשתות
?שתית קולה
,הגוף שלי צרח
אבל התעלמתי ממנו כי הוא אמר לי .שאין לזה שום גורם ביולוגי
.ברגע שנכנסתי הביתה התמוטטתי
.זו הפעם האחרונה בה הלכתי כה רחוק
,פעם כעסתי
.אולי אני עדיין כועסת
.אבל אני מאמינה שהרופא שלי רצה לעזור
?כשלרפואה אין תשובות בשבילך, לאן פונים
.יש לי תרופה לתשישות הכרונית הארורה
ריפאתי את התשישות הכרונית שלי עם דיאטה טבעונית רבת פחמימות
.תוך שלושה ימים
.התחלתי לאכול אוכל טוב, מזון מלא
,תאזנו את המרכיבים הכימיים שלכם .מאזן אלקליין חומצי
...שתי תוספות שיכולות ממש לעזור
- פטריית קמבוצ׳ה -
.זה כמו חייזר
- חומר ירוק מסתורי -
.תהליך הברק שינה את חיי
.הקשתי הרבה
.אני לוקחת מגנזיום בכל יום
- זריקת מגנזיום -
.אלוהים
אני לא יודעת מה קורה
.אבל נראה שמשהו שאני לוקחת עובד
,כמובן שאני לא אדע מה זה
.כי אני עושה חמישה דברים חדשים
.תמיכה טעימה במערכת העיכול
!כן
.אני מרגיש כמו בטי פלינסטון
.כאילו שזה אוכל פרה-היסטורי לדינוזאורים
אז בעלי חושב קצת
.על השתלות צואה ותולעת מעיים
אני חושבת שאפילו לי יש גבול
.שלפחות בשלב זה בחיי אני לא מוכנה לעבור
- תולעי מעיים -
זה כמו הניסוי המדעי המטורף ביותר .שעשיתם בתיכון
זה טכני מספיק בשביל לגרום לי להרגיש
".אני עושה משהו חדשני ומדעי"
- מקפיא תולעי מעיים -
אז המטרה היא להמם את התולעים
.והם ייפלו מהמעיים שלך
.טוב
לפני מספר חודשים התחלתי להימנע מכמויות קטנות באמת של עובש רעיל
.ומאז אי הסבילות שלי להתעמלות נעלמה
.אני מנסה להימנע מעובש
.יש הוכחות לרעילות של עובש
התחלתי לשמוע מיותר ויותר אנשים
שחשו שיפורים עצומים
בכך שעזבו את הבתים שלהם .ועברו לאקלימים יבשים יותר
האם הפחתת החשיפה שלי לעובש ?תהפוך אותי למאהב טוב יותר
?אתה בסדר עם זה
.אני בסדר עם זה
.אבל אתה חושב שקצת השתגענו
.אתה קצת משחרר קיטור
.אי אפשר להסתכל על זה ולא לחשוב שזה משוגע
.אבל זה שזה משוגע לא אומר שזה לא נכון
.אבל אין ספק שזה משוגע
.אני יודעת
.אהובי, אני הולכת .כן-
.על השביל .כן-
...רק כי זה
.בזהירות, טריגר
...את צריכה לעלות חזרה. אל
- אחרי שבוע -
?מה אני יכול לעשות
.החוצה ...בסדר, בואי-
?מרגישה טוב יותר
.קצת
,אני יודעת שזה נראה קשה וזה נכון
אבל תחשוב על המתנה שקיבלנו .בכך שאנו חיים פה ושיש לנו מקום
?איך זו מתנה אם זה עושה אותך חולה
,זה לא רק נוגע בבגדים
,לא רק נוגע במכונית
,זה לא רק נוגע בבית .זה לא רק נוגע במקום מגורינו
.זה נוגע בכל חלק בחיים שלנו וזה מפחיד אותי
,אם היית יכול לחוות את מה שאני חווה לשעה
.אני מרגישה שהכול... הכול היה משתנה
,טוב, וכמו כן
,אם היית חיה ללא התחושות האלה
.היית מרגישה משוגעת .אני יודעת-
בכל פעם שאת מתאקלמת
...בחיים שלך למשהו ש
אני לא יכולה לראות או לגעת או לטעום .או לחוות. משהו לגמרי נסתר
.אל תיכנס פנימה
...טוב, את רואה .או תתקרב, באמת-
.זו בקשה בלתי אפשרית לא להתקרב לזה
אני אומרת שתוכל ללבוש בגדים ללא עובש
.כשאתה ליד האוהל
?למה שלא אתפשט
.תעשה את זה .יש פה וו-
.יש פה וו
.אני מנסה להיות רצינית, מותק
ואני מנסה להיות רציני. אין לי שום דרך
.לא לגעת באוהל ולהקים את האוהל
מה שאני מנסה להגיד זה שאני מבינה
שלהיות בבגדים ללא עובש
.עדיף לפעולות עם הבית שלנו
?אכפת לך להחליף בגדים
.להחליף למה? אלה היו ללא עובש. הרחת את אלה
.אלה היו ללא עובש .כן, אבל נכנסת לבית-
.לא רציתי שתחליף לבגדים ללא עובש
.רציתי שתחליף לבגדים שתוכל ללבוש בבית
אני לא יכול להחליף בגדים בכל פעם שאני נכנס
...ויוצא מהבית. זה
כשאתה בבית החדש שלנו .או בבית החדש שלי לפחות
אתה צריך להיזהר מאוד אחרת תצטרך לקנות אוהל חדש
.ולעשות הכול מההתחלה וזה די טיפשי
?מה את רוצה שאעשה עכשיו
.אני חושבת שכדאי שתתקלח ותלבש בגדים חדשים
.טוב, את לבד בינתיים
.אני לא ממציאה את החוקים
.את חייבת להבין שזה מרגיש מטורף
.החלפתי בגדים לפני שעה .עכשיו אני מחליף אותם שוב
.זה קצת מטריף
.אנסה להימנע ממך כאילו שאני המגיפה
,פעם חשבתי שאם אחפש מספיק
,אוכל למצוא תרופה
.ומצאתי הרבה דברים שעזרו
,התרופות האנטי-ויראליות, הימנעות מעובש .אפילו כמה תוספות מזון
.אבל לא אפתור את זה לבד
.בתוך כל תא, יש מכונה ליצירת אנרגיה
.קוראים לה נושמון
אז במחלה הזו, לכל תא בודד יש בעיות אמתיות
- גולוקוז חמצני מיטוכונדריאלי -
,בלכידת הדברים להם הם זקוקים ליצירת אנרגיה
.כמו חמצן וגלוקוזה
ברמה התאית, אתה נהיה פחות יעיל
.כמו שעון שמפסיק לפעול
,אם לתאי העצב שלנו אין מספיק אנרגיה .אנחנו לא יכולים לחשוב
,אם לתאים החיסוניים שלנו אין מספיק אנרגיה .אנחנו לא יכולים להילחם בווירוסים
,ואם לשרירים שלנו אין מספיק אנרגיה .אנחנו לא יכולים ללכת
?בסדר
,אבל איפה שבאמת אפשר לראות את זה
זה כשאנחנו מתמוטטים .אחרי פעילות גופנית או שכלית מאמצת
.התאים שלנו מתמוטטים וכל התסמינים מתלקחים
הצוות של ד"ר קליימס יכול לעקוב .אחר נקודת ההתמוטטות הזו ברמה המטבולית
.יש שני סוגי אנרגיה
יש אנרגיה אירובית ואנרגיה אנאירובית
.שמקבלים מהתא עצמו
אנחנו מלמדים אנשים איך להישאר .בחלל הקטן הזה של האירובי
.והוא קטן
,לפעמים מדובר בשתי דקות
.לפעמים שלוש דקות של מאמץ
.אפשר לתפקד בחלל הזה בבטחה מבלי להתמוטט
ברגע בו אתה נכנס לחלל האנאירובי
,ואתה מבקש מהתאים שלך לייצר אנרגיה
.אתה בצרה כי אין לך
אני חושבת שזה חצי מהסיבה .בגללה קשה להבין את המחלה הזו
למה מישהי כמוני יכולה ללכת רגע אחד ולהיראות נורמלית לגמרי
.ואחרי כמה שעות היא ממוטטת במיטה למשך ימים
אני מרגישה שאני כמו בטרייה שבורה .שתקועה על עשרה אחוזים
,וכשאנחנו מתמוטטים אנחנו נעלמים .אז אתם לא רואים אותנו במרענו
.נדהמתי לגלות כמה שאלות לא נשאלו
?למה יותר נשים סובלות מזה
?האם זה גנטי
,ולמה אחרי 30 שנים ?אנחנו עדיין לא קרובים למציאת תרופה
- אוניברסיטת סטנפורד -
?היי, מה נשמע
.טוב
רון דייוויס - - פרופסור לביוכימיה וגנטיקה
.זה סוג ריאיון די מדהים
.בילית את חייך בהתמודדות עם בעיות קשות
למה כל כך קשה לגלות ?מה קורה למטופלים כמוני
מה שבדרך כלל מקשה על בעיה זה שצריך להסתכל עליה
.מפרספקטיבה שונה מהשגרתי
בעיניי להבין סי.אף.אס זה אחד מהדברים הקשים ביותר
.איתם אי פעם התמודדתי
סי.אף.אס היא מחלה מורכבת מאוד שמערבת את המערכת החיסונית
.ואת המוח ומי יודע מה עוד
...פלזמה, אנחנו
אנחנו חוקרים כמות קטנה מאוד של אנשים שמאוד חולים
ואנחנו אוספים מיליארדי פיסות מידע .על כל מטופל
...משנה של הדנ"א על רצף הגנום כולו...
אנחנו כנראה אוספים יותר מידע על כל אחד
.משאי פעם נאסף על כל מחלה אי פעם
.פול ברג, ד״ר. מריו ר. קופצ׳י, ד״ר - - .מארק מ. דייויס, ד״ר
.ואני עובד עם מדענים נהדרים
.שלושה מהם זכו בפרס נובל
בעוד חודשיים או שלושה יהיה לנו מידע
,כדי שנוכל לשבת ולבחון, מבלי לפרסם
.רק מידע שנוכל להסתכל עליו. זה יהיה אמיתי
הארגון הכמעט יחיד שמממן מחקרים רפואיים
.הוא המכון הלאומי לבריאות
הוצאה ממוצעת - - של המכון הלאומי לבריאות לאדם
תסמונת התשישות הכרונית .מקבלת את המימון הנמוך ביותר מכל המחלות
,איידס - 2,990 דולרים - - דיכאון - 407.2 דולרים
- טרשת נפוצה - 104.2 דולרים -
- אם.אי/סי.אף.אס - 5.6 דולרים -
אנשים רבים שעובדים ועבדו במכון הלאומי לבריאות
.לא מאמינים שזו מחלה אמיתית
?אז למה לממן משהו לא אמיתי
כתבתי שתי בקשות למימון .מהמכון הלאומי לבריאות
.שתיהן נדחו מבלי שבדקו אותן
אנחנו חייבים לנסות כל דלת .במכון הלאומי לבריאות
אם יטרקו בפנינו את כל הדלתות
אז דרך הפעולה היחידה שלנו .תהיה ללכת לקונגרס
.מה זה? זה נקרא הזנה תוך ורידית
.זה כל מה שהוא מקבל כמזון
.מרכז הדיבור נפגע
.עברה שנה מאז דיבר
- ויטני -
.הוא אהב לטייל ולצלם
יום אחד הוא ביקש מאיתנו להוציא את המצלמה מהחדר שלו
ואז הוא סימן לי
- ג'נט -
.לתת לו להחזיק אותה לרגע
והוא חיבק את המצלמה שלו
.ונפרד ממנה והוצאתי אותה מהחדר
.הוא היה החבר הכי טוב שלי
קשה למצוא מישהו שמכיר אותך
.כמו שאח שלך מכיר אותך כשאתם כה קרובים
.עשרים ושש. מגי המרקדת
אני חייב לנסות לשכתב את הבקשה למימון .ולהגיש אותה שוב
.פשוט התחלתי להתעצבן
כל האנשים האלה רבים לקבלת מימון
.והם מסרבים בגלל שטויות
.אני חושב שהם יתעשתו
.אני רק דואג מכמה זמן ייקח להם עד שיתעשתו
אולי כדאי שנגיד להם שאנחנו רוצים שהם יתעשתו
.לפני שהבן שלנו מת .כן-
.אני עובד נגד הזמן
?כמה זמן יש לו
האם זה יגיע לשלב בו חלק מאבריו
?יפסיקו לפעול, או משהו כזה
.זה מדאיג אותי
לפעמים אני חולמת שהדלת הזו תיפתח
.ושהוא יצא מהחדר
אחד הגורמים העיקריים למוות בקרב חולי סי.אף.אס הוא התאבדות
,וזה ממש מפחיד אותי
כי אני לא רוצה שימות .לפני שימצאו דרך לעזור לו
.אני לא יכול להמשיך לעוד זמן רב
...אני לא
.אני כאילו רואה את החיים שלי נעלמים
אני רואה את כולם מתבגרים
ועושים את כל הדברים .שאנשים עושים כשהם מתבגרים
אני מבלה את כל חיי
.בבית, ורואה את העולם מתגלגל
- לזכרה של ונסה יוק לין לי -
,טום ג'ארט - - פעיל למען חולי אם.אי הלך לעולמו
,איש עם סי.אף.אס מתאבד - - פרידה מפטריק קלי
- חולה באם.אי מתה ממנת יתר -
.איבדנו הרבה אנשים
אני שומעת סיפורים על ילדים .שנלקחו מהבית שלהם על ידי המשטרה
.איבדתי חברים שהתאבדו
.יש לי חברים שהיו בסדר ואז מצבם הדרדר
.המחלה לא מפחידה אותי והמוות לא מפחיד אותי
מה שמפחיד אותי זה שאתה יכול להיעלם
.כי מישהו מספר את הסיפור הלא נכון עליך
.אני מרגישה שזה מה שקורה לכל מי שחי ככה
,ואני זוכרת שחשבתי
שאף אחד לא מחפש אותי
.כי אף אחד לא יודע שנעלמתי
,כל הדברים האלה
...הדברים האלה
.דברים פשוטים מאוד
,מבלי להבין עד כמה הם היו שבירים
.כי זה לא קורה
.לא עושים זאת
.החיים האלה אינם
.אבל כאן היו לי חיים חדשים
.והייתי חייבת להילחם למענם
.שלום לכולם וברוכים הבאים אני חושבת שסביר להניח
.שעוד אנשים יצטרפו אלינו בדקות הקרובות
.אני מהולנד. אני פה עם ארנט
.היי, סבסטיאן. אני מהמבורג
.בדרום אפריקה אנחנו ממש בפיגור
.לרופאים אין שום מושג .הם עדיין לא יודעים דבר
שנינו מארגנים ימי מחאה
.כמו ארגון מחאות אישיות
.לאנשים יהיה קשה להגיע למחאה
.אני לא מישהי שהייתה במחאות בעבר
.אין לי כוח לעשות זאת
...עדיין תוכלו להיות שם ב
.במיוחד אם יש לך כיסא גלגלים נשען
...אבל גם בכיסא גן
הדרך היחידה בה דברים ישתנו .היא אם אנשים יראו אותנו
- הפרלמנט הדני -
נפתח דיון כדי לבדוק את הטיפול - - .במחלות תפקודיות
- ד"ר פר פינק -
אנחנו יודעים שיש גורמים פסיכולוגיים
,לדרך המחשבה שלנו לגבי המחלה
שיכולות לגרום לנו להתנהג באופן .שיכול לגרום למחלה להמשיך
- ד"ר סטיג גרדס -
.אני חולק לגמרי על ד"ר פינק
,פר פינק טוען
ככל שהחולה פיזית מתנגד יותר" ,לקבלת האבחון הפסיכיאטרי שלו
.כך גודלת המחלה הנפשית שלו
הערה, לכן אנו יכולים לאשפז אותם
".ולטפל בהם בניגוד לרצונם
אבל ההמרה של מחלה פיזית למחלה נפשית
כפי שפר פינק עושה במרפאה שלו
.היא טעות גדולה
הסיבה בגללה נהייתי מעורב
במחלות תפקודיות היא ההתעללות הקשה
.שסבלה אישה בת 24
...היא אושפזה בכפייה
אני לא חושבת שכדאי שנדון
.במקרים בודדים. זה לא הוגן
הגורל שלה גרם לחולי אם.אי אחרים במדינה
לפחד מאשפוז
...כי הם מפחדים
,אתה ממשיך, סטיג
אז אני מבקשת ממך לרדת
.ושנמשיך עם הדובר הבא
אני מבקשת שקט
.או שנפסיק את הדיון
.הוא יכול להמשיך? תנו לו להמשיך
.אני לא חושב שאת נוהגת בי בהגינות, קארן
.זה המצב
.ככה זה בדמוקרטיה
- יותר מימון -
- ".מתגעגעת לעונג שבריקוד" -
- מתגעגע לנגינה בתופים בלהקת הרוק שלו -
- ככה אם.אי נראה -
.אבא שלי משותק בגלל אם.אי - - ?תעזרו לאבא שלי
ג'סיקה - - נעדרת מאז גיל 14
.אני פה בשם בני גורדון בן ה-22
.הוא חולה מאז גיל 12
אנחנו בשידור חי מדאלאס, טקסס ..."בשביל "מיליונים נעדרים
.אני אניה מאגודת האם.אי/סי.אף.אס הגרמנית
אנחנו בדרך לעצרת המחאה .מיליונים נעדרים" בלנסינג"
.נשארנו אמש בבית מלון
...שלום לכולם, אנחנו במלבורן, אוסטרליה
,אם הממשלות ברחבי העולם לא רואות אותנו
,לא יפעלו למען המשבר הזה
.אז הדפוס הזה יחזור על עצמו
- אי אפשר להתעלם ממני כעת -
- ג'נט -
- רבקה -
,בכל פעם שאת עושה משהו שאת אוהבת
.אני יודע שתשלמי על זה
.תודה
אבל אני גם יודע שזה .מה שגורם לך להרגיש בחיים
.ביי .טוב לראות את כולכם-
,אני יודעת שאתה אומר לי לא לחשוב על זה ככה
...אבל אני מרגישה שאני שודדת ממך
...ושאני מכאיבה לך ושאני
.אני חושבת שזה ממש קשה
,אני רק יכול להגיד לך, אהובתי .שאני אסיר תודה על כך שאת בחיי
,אם אני יכול לדבר איתך
,אם אני יכול לחבק אותך חזק
.טוב לי
אני זוכר את הפעם הראשונה .בה ראיתי אותך, בדיוק יצאת מהמכונית
.אימא שלך הייתה במכונית איתך .כן-
.וחשבתי שנראית חמודה והולמת
!רנדי, בוא לעזור
.אני מצלמת אותך יושב שם
.כשעזבתי, באמת חשבתי שתחלימי
,בשלב ההוא האמנתי שאם לא אהיה שם .לא אהיה לה קב
והיא תהיה חייבת להחלים .כי לא תהיה לה ברירה
,חשבתי שאם אטפל בכם כלכלית
.הכול יהיה טוב לכם
.ושתהיו מאושרים יותר
.והחלטתי החלטות עליהן אני מתחרט
אני לא יודע אם נשארו בי מספיק חיים
.כדי לפצות אותך על זה, אבל אנסה
...אז, שאלה
.האם.אי שלי עולה ויורד
.אני מבלה את רוב ימיי במיטה
.קדימה
.תפסיקי לגעת בי
החיים לא מפסיקים .רק בגלל שיש לך אם.אי חמור
.ריב משפחתי. יום ראשון
.לא כל כך חזק
אז למרות שאני תקועה בחדר
.או שהציפיות שלי נמוכות, עדיין חייתי
?זה מקליט
.כן
?מוכנה
.כל זה שוב? מכאן
,לפני שחליתי, כל ספר שקראתי ,כל סרט שראיתי אמר
,כשאתה נהיה חולה" ".או שתמצא תרופה או שתמות בחיפוש
.כשנהיים חולים כמוני
.זה תמיד נגמר בניצחון או בטרגדיה
.אבל זה לא הסיפור שלי
.לפחות עדיין לא
?ג'ניפר, את שומעת אותי .כן-
.בסדר, את רואה את הפריים? אני מוכן
.הנה השמש
.איכשהו, זה טוב כמו להיות שם
.זה ממש יפהפה
...זה לא ייאמן. אני אפילו לא
אתה חייב להיות מסוגל .להחזיק שני דברים בראש שלך
.המחלה הזו הרסה את חיי
.אבל היא הראתה לי שלא אוכל להחזיר זאת
אני רוצה להחלים. אני רוצה להתעורר מחר .ולהיות בריאה
.ובכל זאת, אני אסירת תודה על כל חלק בחיי
.אני עדיין כאן
,שלוש שנים אחרי שנלקחה - - .קרינה הורשתה לחזור הביתה
- .היא עדיין חולה -
?מה אתה עושה
- .הסרט הזה מוקדש למיליונים הנעלמים -