,לחיים יש מובן רק במאבק ...נצחון או מפלה הם בידי האלים
!לכן, הבה ונחגוג את המאבק
.שיר לוחמים סווהילי -
ניק נולטי
סוזאן סרנדון
- השמן של לורנצו -
איי קומורו מזרח אפריקה, יולי 1983
?אומואורי, מה קורה
?איזו יד, לורנצו
.זה נפלא
.זה שלך - .אז זה אפילו טוב יותר -
.תפוז אחד - .תפוז אחד -
שני תפוזים - .שני תפוזים -
.אננס אחד - .אננס אחד -
.זו אמא שלי .לכל האחיות שלה יש שיער אדום
."הם קוראים לזה "שיער מרפי
.זה אבא. הוא איטלקי ...הוא רוצה לחזור הביתה, לאיטליה
כי לעגבניות באמריקה .יש טעם של קרטון
אבל הבנק העולמי רוצה אותו .בחזרה בוושינגטון
?ומה זה
.זה אני .לורנצו מיכאל מרפי אודונה
אבל למה לצייר את ?כל זה על עפיפון
כדי שאומואורי לא ישכח .איך אנחנו נראים
.איזו מתנת פרידה יפה
!אומואורי! אומואורי
.נחש איזו יד
.אומואורי, תתכונן
וושינגטון הבירה
,הנה הוא .הילד הכי חכם בעולם
שלושה חודשים מאוחר יותר-
היי, אמא - ?מה זה -
.זו תמונה - .או, אלוהים -
.ואלה איי קומורו - .בוודאי שאלה הם -
?גב' אודונה, אפשר לומר משהו - .מקצועי מאוד, יקירי -
.וכוכב צדק - ?כוכב צדק ליד איי קומורו -
.אני כבר באה, לורנצו - .אוקיי, מאמי -
?האם יש ללורנצו בעיות בבית - ?לא שאני יודעת. למה -
היום הוא התחיל לזרוק צבעים .השתולל, קלקל ציורים של אחרים
.בוודאי התגרו בו - .לא, זה בא כרעם ביום בהיר -
.הוא בדרך כלל כזה ילד מצויין -
?יקירי, הם הציקו לך - .לא -
?הם נגעו בצבעים שלך - .לא -
?באיזה אופן הם הרגיזו אותך - .הם פשוט הרגיזו -
?כשעשו מה - .דברים -
?איזה מין דברים - .דברים שמרגיזים אותי -
...גב' אודונה - ?עוד תקרית -
.כן, והיום זה היה גרוע בהרבה
גב' אודונה, יש איזו ?בעיה בבית
?למה את מניחה שהבעיה בבית
מפני שאין כאן שום דבר שמסביר .את ההתנהגות שלו. היא... מופרעת
.הוא אכן נראה היפראקטיבי
?אבל האם הם לא חוזרים על תנועות ללא הרף - .הם חזרתיים, כן -
:לכל הפעולות של לורנצו יש מבנה .התחלה, אמצע, וסוף
,אלוהים, הוא למד שלוש שפות ?איך ייתכן שהוא היפראקטיבי
אני יודעת שקשה לקבל .שגם ילד מחונן יכול להיות מופרע
צריך להפנות את לורנצו .לוועדת המ"א
?מה זה - ?לשם מה -
.השמת מוגבלים אישית
לורנצו צריך להיות .בכתת חינוך מיוחד
כל חינוך מיוחד שבננו צריך .יינתן לו בבית
בכל אופן, ירד שלג והוא התחיל .לשפשף את ידי כדי לחמם אותן
.אה-אוה
לא, אז הוא שלף תמונות .של אשתו והילדים
! השיטה הישנה הזו - !או, דאירדרה -
אילו הייתי יודעת שזה האיש ...שאחכה לו עשר שנים
.הייתי נותנת לך לאסוף את הצ'ק - .זה מה שעשיתי -
!תסלחי לי! לא נכון
לורנצו נפל מהאופניים שלו .וממש יורד לו דם
.ששש.. ילד טוב
.אוה, ילד כזה אמיץ
.אתה מסתדר, הנה
.אתה תהייה בסדר גמור
.כריסמס היום, אתה יודע
בכל רחבי המדינה ילדים קטנים .מנסים את אופניהם החדשים
היי, בחור. אני חושב שאתה .צריך לומר למשפחה שלך להתעודד
מה הם יעשו כשתשחק ?בקבוצת ה-רד סקינס
בדיקת הא.א.ג. תקינה, צלום הרנטגן .של הגולגולת תקין, וה-סי.טי. תקין
.אני לא יודע מה לומר לכם .מבחינה נורולוגית הילד הזה לא פגוע
דוקטור, הוא בילה שלוש שנים .במזרח אפריקה
.באיי קומורו - ...אנחנו תוהים -
אם הוא היה יכול לתפוס - .איזה טפיל נדיר
.זה ייתכן
?לורנצו, מה אתה עושה
!לורנצו
?מותק? אתה יכול לשמוע את מאמי
ייתכן שזהו קושי .בעיבוד שמיעתי
האוזניים שומעות היטב .אבל למוח יש בעייה להאזין
אז - המשמעות היא שמשהו .משפיע על המוח
?אבל מה? גידול
.זה יכול להיות כל אחד מתריסר דברים
בית החולים לילדים וושינגטון
סוף השבוע של חג הפסחא, 1984
שמע, ידידי. אני רוצה שתבוא ותשהה .בבית החולים שלושה ימים
.אמא ואבא שלך יכולים לבוא גם הם
אנו עומדים לערוך כמה בדיקות .להגיע לעצם העניין
?אתה יכול לשמוע את הצליל
.השאר את העיניים בדיוק על הנקודה הזו .זה עוזר לי בבדיקה
.בסדר גמור. עכשיו עצום את עיניך
.השאר את העיניים עצומות, חבר .השאר יפה בשקט
כמובן, חגיגות הפסחא .התקיימו הרבה לפני ישו התינוק
בימי עובדי האלילים, הן סמנו .את ראשית האביב
הביצה מסמלת לנו שהארץ עומדת .להיוולד מחדש, ממש כמו אפרוח
.הבנתי - .גב' אודונה. מר אודונה -
.ד"ר ג'ודלסון מוכן עכשיו
היי לורנצו, רוצה ?להאכיל את דגי הזהב
.זה בסדר, חמוד. קדימה
אנחנו מיד חוזרים .בעוד כמה דקות. המשך
.בדרך זו, בבקשה
.שבו, בבקשה
טוב, אנחנו בוודאי לא צריכים ?את הרעש הזה, נכון
...אז
..בבקשה, דוקטור, בלי עירפולים
.יש משפחה של מחלות .זה נדיר מאוד
.המחלות הלייקודיסטרופיות
.ללורנצו יש אחת מהן .היא נקראת איי.אל.די
אי.אל.די היא טעות בחילוף-החומרים .שגורם ניוון של המוח
,היא פוגעת רק בזכרים .בדרך כלל בין הגילים חמש עד עשר
.ההתקדמות שלה בלתי פוסקת .הסוף בלתי נמנע
,כל הילדים עם איי.אל.די מתים .בדרך כלל בתוך שנתיים מהאבחון
?ואין יוצאים מן הכלל
.אני מצטער
?אתה בטוח לגמרי - .כן -
:בלורנצו מתבטא הסימן המובהק ביותר
רמה גבוהה באופן חריג של שומן .בדם, שומנים רוויים מסויימים, ארוכי שרשרת
.אוה
...אה
?השומנים האלה... הורסים את המוח שלו
?אבל איך
יש אנזים שאמור לעבד ...את השומנים האלו
.אבל בילדי האיי.אל.די. הוא פגום
אז הם מצטברים בתאי העצב .בדומה להצטברות בכלי הדם
...ו... בדרך כלשהי
.זה ממיס את החומר הלבן במוח...
?"בדרך כלשהי זה ממיס" ?אתה יכול לדייק יותר
טוב, אז אם להיות כן, אנו .לא יודעים בדיוק איך זה פועל
?אתם יודעים מה זה מיילין - .לא -
מיילין הוא... המעטה השומני .שמבודד את העצבים
זה קצת כמו צפוי פלסטיק .סביב חוטי החשמל
בלי זה, העצבים אינם .יכולים להעביר את הדחף
מה שאיי.אל.די. עושה הוא להפשיט .את המיילין. הוא מאכל אותו, אפשר לומר
זה גורם להתנוונות המוח .והגוף מאבד את התפקודים שלו
אבל בוודאי מישהו, היכן שהוא ?עובד על זה, לא
.אנחנו נלך לכל מקום - .כן -
לפני עשר שנים המחלה .אפילו עוד לא אובחנה
.אנחנו עדיין מנסים להבין מה היא
הייתי רוצה להציע לכם ...איזו תקווה, אבל
?אז אין שום טיפול שהוא
בדרך כלל בשלב זה .אנו מנסים להיות מועילים
.אנו מנסים להתרכז במה שאפשר לעשות
...אבל במקרה זה
?כשנגיע הביתה, אפשר לקרוא סיפור
.בוודאי, יקירי
.לורנצו, בוא נלך הביתה
מר אודונה? יש לי ד"ר ג'ודלון .בקו מספר שלוש
.טוב. העבירי אותו - .מחכים לך בועדה הכספית -
.בסדר, תודה
?הלו - ?אוגוסטו -
עכשיו סיימתי שיחת טלפון ...לגאס ניקולאיס
פרופסור לנוירולוגיה במכון... .למחלות ילדים, כאן בוושינגטון
"אם יש דבר כזה "מומחה עולמי .למחלות הלויקודיסטרופיות, זה ניקולאיס
.אה, טוב - ...אני לא רוצה לעורר תקוות שוא -
אבל הוא עובד על פרוטוקול נסיוני... .המבוסס על דיאטה
.נפלא
...חמאת בוטנים, בשר אדום, גבינה
...פירות לא קלופים, תרד, שמן זית .אבל אלו מזונות בריאים
כן, אבל הם מכילים שומנים .רוויים עם שרשראות ארוכות מאוד
...אני
אני עדיין לא מבין למה הן .כל כך מזיקות ללורנצו
?למה הן כל כך הרסניות - ?איך יכולים תרד וחמאת בוטנים לגרום לשינוי כזה -
הגוף האנושי זקוק לשומנים אלה ...כדי ליצור תאים
והעודף נשרף. זה המצב... .הרגיל, כמובן
.אבל במקרה של ילד איי.אל.די ...השומנים הרוויים האלה אינם מתפרקים
.והם מצטברים במוח...
ואיכשהו, ההצטברות הזו .מפשיטה את כיסוי המיילין
כן, בדיוק. וכרגע .אנו לא יודעים מדוע זה כך
אך אנו מרגישים שעל ידי ...המנעות משומנים רוויים בתזונה
.נמנע מהם להצטבר במוח...
?ואם נוכל
.אין דרך להפוך נזק נוירולוגי
כל מה שאנו יכולים לקוות הוא .להאיט את מפל הסימפטומים
אבל אם זה מנחם אתכם במשהו ...אתם תסייעו לנו
להבין את הביוכימיה .של המחלה האכזרית הזו
אז, האם אנו יכולים ?להכליל את לורנצו בניסוי שלנו
.אני מניח שכן
טוב. אז אני אעביר אתכם ...לדיאטנית שלנו
ובינתיים אנו יכולים לארגן... .איזה שהוא ייעוץ גנטי
אוה, ד"ר ניקולאיס, מאוד לא סביר .שיהיה לנו ילד נוסף
לא, אבל האחיות שלך והבנות שלהן .יכולות כולן להיות נשאיות
.אנו צריכים לבדוק אותן - ?רק המשפחה שלי? מה עם שלו -
לא, לא, איי.אל.די מועבר .רק באמצעות האם
.אבל חשבתי שאתם מבינים כל זאת
...ידענו שזה מולד, אבל
הנחנו שזה אומר... צירוף של הגנים שלנו
...זה נכון במחלות תורשתיות אחרות
אבל האיי.אל.די נישא .רק על הכרומוזום הנקבי
.סלח לי
אתה אומר שלורנצו קיבל ?את זה ישירות ממני
ובכן, במובן שאיי.אל.די .קשורה למין ההורה, כן
.זה עובר מאם לבן
?ואיך אני קיבלתי אותה - .האשה מקבלת את זה מאמה -
ואם אני ירשתי את הפגם ?מדוע לי אין מחלה
לא, האשה היא הנשאית .בלבד, לא יותר
אבל בכל הריון יש לה סיכוי .של 50-50 להעביר את הפגם
...וכאשר זה קורה
זהו הסוג האכזרי ביותר .של לוטו גנטי
?לוטו - .כן, ביטוי מגושם -
...אני משתמש בה בגלל שזה .כל כך שרירותי, אתם יודעים
.אין להאשים אף אחד - ...הםםם -
...אם לאמה של מיכאלה היה את זה
...ואמה של אמה...
?למה לא היתה כל התראה...
אני מניח שאם תלך אחורה ...בעץ המשפחה, תוכל
אבל זכור, לפני זמן קצר .למחלה זו לא היה אפילו שם
גב' אודונה, יש לך מספיק ...להתמודד אתו
אין שום דבר שאת צריכה .להאשים את עצמך בגללו
.תודה
.זה לא רעיון טוב
.טוב, אז היא לא רוצה אותי .מה בעניין אמא? היא ערוכה ומוכנה
קניסה, מיכאלה לא רוצה .איש סביבה
?מה לגבי האב קיליאן .הוא יכול לבוא
לא, לעזאזל. היא אפילו .לא הולכת למיסה כעת
?דאירדרה, מה קורה שם - ?פשוט תעזבי את זה, אוקיי -
לא. מה הם יעשו ?ליום ההולדת של לורנצו
.אני אתקשר אליך, ביי - !לא. דאירדרה -
זה לא בסדר. יותר מתמיד .היא זקוקה למשפחה שלה פה
.היא לא רוצה אף אחד .היא כועסת מדי
אנחנו לא יכולים להרשות .לעצמנו זמן לכעוס
.באמת, תראה עם מה היא מתמודדת
היא לא צריכה להתמודד .עם זה לבדה
היא מרגישה נורא לבד ובישת מזל .כאילו סומנה כך ע"י אלוהים
!או, דאירדרה - .כן! קניסה היא נשאית עם שתי ילדות -
,אני, נשאית בלי ילדים בכלל .ולמריה יש בן, אבל היא לא נשאית
.כך שרק על מיכאלה זה נופל
.זה לא קרה רק למיכאלה - .בטח. לך יש כבר שני ילדים, אודונה -
.מאמי תעשה לך משהו יותר טוב
משקה-פירות-של-גדולים .בחמשה צבעים שונים
.היא רצתה תמיד שיהיה לה ילד אחד .היא לא תעשה אחד נוסף
ה-29 במאי 1984
יום ההולדת הששי של לורנצו
!פרנצ'סקו! כריסטינה
.אה, בונג'ורנו - !אוה, פרנצ'סקו -
אמא שולחת דרישת שלום
.זה בשביל לורנצו .אנחנו מתגעגים אליו כל כך
פרנצ'סקו ואני לא יכולנו .לחכות עד שנפגוש אתכם שוב
?אבא, מה שלום לורנצו
.היום הוא בסדר, תודה לאל
...עכשיו הקשיבו .מיכאלה כואבת מאוד
.ייתכן שתהיה קרה אליכם
.תראו אתכם שניכם .יפים יותר בכל פעם שאני פוגש אתכם
.כריסטינה - .מיכאלה -
?מה שלומך - .אני בסדר -
.צ'או
תתארו לעצמכם, לבוא כל הדרך .בשביל לורנצו. תודה
.נחמד להיות פה - .בואו איתי -
?איך הענינים - .בסדר -
.נחמד פה
הקשיבו, אלו הם אח ואחות .של לורנצו, שהגיעו כל הדרך מרומא
.זה לא הגיוני
.השומנים הרוויים של לורנצו עלו
,אנו מורידים אותם מהתזונה שלו .ובדם שלו הם עולים
אם השומנים הרוויים עם השרשראות הארוכות ...הורסים לו את המוח
אז בוודאי שצריך להסיר... .אותם מהתזונה שלו
.מר אודונה, אנא היה סבלני
הבן שלך היה בדיאטה רק ששה .שבועות. חכה עד סוף הניסוי
?ד"ר ניקולאיס, מה עם הילדים האחרים ?מה התוצאות שאתה רואה בהם
.כמו אצל לורנצו, מוקדם לומר
אנו צריכים שהמחקר יימשך .במלוא ששת החודשים
זה יאמר לך מה שברור ...כבר עכשיו
שהימנעות מקליפות תפוחים ופיצה... .אין לה השפעה על המחלה האלימה הזו
אז, בבקשה, דוקטור, יש מישהו ?שמחפש ריפוי מוגדר
אתה שופט אותנו בחיפזון. הצרפתים ...ניסו השתלת מח-עצם
ובבוסטון אנו עומדים לנסות... .דיכוי-מערכת-החיסון
?למה לא שמענו על זה קודם - ...ההשתלות היו אסון -
ודיכוי המערכת החיסונית .הוא מאוד נסיוני
הפרוטוקול הוגבל לששה ...ילדים בלבד
.כולם פגועים הרבה יותר מבנך...
למען השם! כמה פגוע ?הוא צריך להיות
,זה בית ספר, לורנצו .כמו כל בית ספר אחר
?והוא מלא רופאים - .כן, כמה מהטובים ביותר באמריקה -
?באיזה צבע הצלב הזה - .אדום -
.נכון. הוא אדום
.אני אדבר רגע עם ההורים שלך .לאה תמדוד את לחץ הדם שלך
.אני כבר חוזר
.אני רק אשים את זה סביב היד שלך
?כבר עברת את זה, קודם, לא
תראו, זה חשוב ששניכם .תדעו בדיוק מה שקורה
.ציקלופוספידים הם לא פיקניק .זו כימותרפיה
אנו עומדים לדכא את מערכת .החיסון שלו. זה מסוכן מאוד
נצטרך אותו כאן .לפחות שלושה שבועות
,כעת, לורנצו עדיין הולך .מדבר ומתקשר
.אבל כל זה יכול להשתנות
,ועכשיו, כשאתם יודעים כל זאת ?אתם עדיין רוצים להמשיך איתנו
.בהתחשב בחלופות, כן
חודש מאוחר יותר
הפקולטה אסירת תודה ביותר .ללורנצו, על שהוא עושה זאת
גבירותי ורבותי, זהו לורנצו .אודונה, אודותיו דיברתי אתכם
עכשיו, מר אודונה הצעיר .אתה צריך לבוא איתי
!גדלת כל כך
עכשיו, אני עומד לשים אותך כאן ?כך שכולנו נוכל לראות אותך, אוקיי
.בחור כארז
עשרה שבועות אחרי האבחון ...אנו מוצאים פלג-עיוורון
.עם רטט-ראיה אופקי חולף -
הרפלקסים לאור של האישון ...עדיין לא פגועים
וכן, עדיין אין... .התנוונות עצב-הראיה
עם זאת, יש ראיות ראשוניות .למעורבות של האונה העורפית
?למה כל האנשים האלו פה
?סליחה, לורנצו - ?למה כל האנשים האלו פה -
הוא שואל מדוע כל .האנשים הללו נמצאים כאן
...נו, הם כולם רופאים
והם רוצים ללמוד איך לעזור... .לילדים אחרים בעתיד
? ילדים אחרים עם הבו-בו
.כן יקירי - .ממ-הם -
.תודה, לורנצו
,כעת, בהרצאת הסריקה :אנו מחפשים את שני קצות הפתולוגיה
בוודאי את הליקוי בהבנת הדיבור... ובשוליים את הליקוי בהיגיית המילים
עכשיו, לורנצו, אתה מוכן ?ללכת עבורי, בבקשה
.בחור כארז
.כן, ככה. החזק בידי
.כן, ככה
.לפני חודשיים היה פשוט עיכוב בתנועה .הביטו עכשיו בהילוך האופייני
,זו היא תוצאה בעיקר של תגובתיות-יתר .אך היא מוקצנת על ידי חולשת שרירים זוחלת
.זה יפה מאוד. המשך לבוא
.רק אם תפסיק לדבר כך
?הלו, מר אודון. קלטתי את זה נכון
.אודו - נה - .אודו - נה? סליחה -
.אלארד מוסקטין .אני מקרן ה-איי.אל.די
,שמענו על הילד שלכם לורנצו . ואנו רוצים להציע לכם קצת עזרה
?אתה רופא
רופא? לעזאזל, לא. אני מכונאי .מאלקיפה, פנסילבניה, אבל אני הורה איי.אל.די
זה הסיבוב השני שלי, אז אני יודע .בדיוק מה עובר עליכם
,אשתי לורטה ואני .אנו מנהלים את הקרן
,אנו מארגנים ייעוץ .עורכים סמינרים, מממנים מחקר
,יש לנו 500 משפחות חברות ...לא רק אמריקאיות
,אלא גם מפורטוגל... ...ישראל, יפן, אוסטרליה
.ואנחנו גדלים כל הזמן
אנו רוצים שגב' אודונה ואתה .תדעו שאתם לא לבד
.וועידת משפחות איי.אל.די יולי 1984
,היי, אלארד מוסקטין .ברוכים הבאים לוועידה
.אוגוסטו אודונה - .מיכאלה -
.אוה, שמח לפגוש אתכם .בבקשה הכנסו
,זו היא אשתי לורטה .ואלו הם משפ' אודונה
מצויין. אני כל כך שמחה .שהצלחתם לבוא
מפני שאני חושב .שהרבה מזה היא הכחשה
.אנו לא רוצים לומר שמשהו מתרחש .אנו חזקים ואנו יכולים לעמוד בזה
אבל זה המקום וזה הזמן ...להוציא הכל החוצה
.להסיר את המחיצות...
ולחלוק ברגשותיכם .ולהוריד את זה מהלב
קשה להאמין שדברים .יכולים עוד להתדרדר
.אבל הם יתדרדרו
משהו שאיש אינו רוצה לדבר ...עליו, הוא מה קורה
או לא קורה בין שניכם... .בחדר המיטות
שנה שלמה לא יכולנו .לגעת זה בזו
,בעלי תמך בי לאורך כל הדרך !אבל, איזה מבחן זה לגברים
.והחלשים ביניהם פשוט קמים והולכים - .גם החזקים מהם עוזבים -
הבחור שלי החזיק מעמד כשהבן הראשון .שלנו חלה. אז בדקנו את ג'ק הקטן
,ארלן רצה ערימה שלימה של ילדים .קבוצת כדורגל שלמה
...הוא גם יקבל אותם .עם איזו בחורה אחרת
...אנו רוצים להודות להורים
שתרמו בנדיבות כה רבה לקרן... .למען הניסוי בדיכוי-המערכת-החיסונית
...הרופאים אומרים שהניסוי תרם רבות
.להבנת מחלת ה-איי.אל.די...
$בטי וטום נולס, 250 .לזכרו של קוריי
$ד"ר וגב' לייבוביץ', 500 .לזכרו של ג'ואל
$מר וגב' היגנס, 1,000 .לזכרם של אדריאן וג'וליאן
עשרים וששה אנשים שלחו .מתכונים לעלון המידע
כעת, אנו עדיין זקוקים לרעיונות .לחטיפים ומעדני בוקר
זיכרו, כל המתכונים צריכים להיות ...דלי שומן
ולכלול רק מצרכים המותרים .בדייאטה של המכון
.סלחי לי - ?כן, גברתי -
...הבן שלנו היה נאמן לדיאטה
אבל רמות ה סי.24 וה-סי.26 עלו- ... .במשך שני חודשים עוקבים
.זה בדיוק מה שקרה לג'ייבירד
אה, טוב, אולי לפני שאנו מדברים ...על פרסום ספרי בישול
נשאל את עצמנו אם... .הדיאטה הזו עובדת בכלל
?לא כך - . בטח שאנחנו צריכים -
.זו לא הדרך שבה אנו עושים דברים כאן
אבל יש שתי משפחות כאן עם .הפרדוקס הזה. אולי יש עוד
?האם אנו לא צריכים לפתוח את זה לדיון
.הרמה של הילד שלי עולה - .עכשיו יש שלוש משפחות -
...כך שייתכן שאנו צריכים ?אפשר לבדוק בהרמת ידיים
.אז נדע כמה משפחות כאלה ישנן
.אתה לא מבין. זה מחקר ראשוני פורמלי .הוא חייב להימשך ששה חודשים
.אנחנו לא מדענים .אנחנו לא מפרשים מחקרים
.זו אחריותם הכבדה של הרופאים
!באמת, אלארד .בוא נבדוק בהרמת ידיים
.לא, זה יהיה מטעה
אנשי הרפואה קוראים להוכחות .כאלה סיפורי מקרה
?מה רע בהרמת ידיים - .לא תהיה לזה כל משמעות -
?סלח לי. אני יכול לומר משהו - .בוודאי -
הדרך היחידה שבה רופאים יכולים .לקבל תוצאות מועילות היא על ידי פרוטוקול מדוייק
.ודגימה סטטיסטית בקבוצת ביקורת
.ומסגרת זמן מתאימה .רופאים צריכים להיות זהירים
ניסויים קליניים חייבים לעמוד .במידה עצומה של ביקורת
זו הדרך שבה פועל .מדע הרפואה
זו הדרך היחידה שבה מדענים יכולים .לקבל את המידע שהם צריכים
אז מה שאתה אומר הוא שהילדים .שלנו הם בשירות המדע הרפואי
...כמה טפשי מצידי. תמיד הנחתי
שהמדע הרפואי הוא... .בשירות הסובלים
.כן, אה, תודה לך
אה, כעת אני חושב שהגיע .הזמן לחזור לסדר היום שלנו
למה? כדי שנוכל לדון עוד בהצלת ?נישואינו ובניהול הצער שלנו
?מה לגבי הילדים .אף אחד פה אינו מדבר על הילדים
.תודה לכם
,כעת אם למרי אין עוד מה להוסיף ...אני רוצה להציג את ד"ר צ'אפל
שידבר על השפופרת להזנה דרך האף... .ומיכון יניקה
האם תצטרפו אלי כולכם ?בקבלת פנים חמה
.תודה, גברתי הנשיאה, תודה לך, אלארד ...גבירותי ורבותי
אוגוסט 1984
.עכשיו תחזיקי לי את היד - .כן, מתוק -
.עכשיו הסיפור - ?לאיזה סיפור הכוונה, יקירי -
.הלילה של סן לורנצו
?סן לורנצו, מי זה
.הקדוש הפטרון שלי
.הקדוש של הכפר של אבא
?כן. ומה קרה לו
.הוא היה ברומא
.ממ-הם
.ו... שכחתי
...טוב, אז לפני שנים רבות
האיש הרע אמר לו ."הבא לנו את אוצרות הכנסיה שלך"
ולורנצו, הוא הביא את הקבצנים ...ואת החולים
והוא אמר- ... ."אלה האוצרות שלנו- "
! כן
.יופי, לורנצו, יופי - .זה נפלא, מותק כל כך חכם -
...והלילה, ה10 באוגוסט, הוא
הלילה של סן לורנצו
.הלילה של הכוכבים הנופלים
.כאשר כל דבר יכול לקרות
...מיכא
.ששש...ששש.. ששש
כאשר נסענו לראשונה לאיי קומורו ?מה עשינו
?למדנו את תנאי הארץ, נכון - .כן -
,למדנו. הכרנו את השפה .המשאבים, החוקים
?למדנו, נכון
אנו צריכים לנהוג במחלתו .של לורנצו כבארץ אחרת
.אני לא כל כך רואה את הקשר - .בסדר, בסדר -
?למחלת האיי.אל.די. יש מימדים רבים, נכון - .כן -
אז כדי להבין אותה, אנו צריכים ...לשלוט בגנטיקה, ביוכימיה
.מיקרוביולוגיה, נוירולוגיה, וכל זה
אוגוסטו, אין לנו זמן .ללכת לבית הספר לרפואה
.מיכאלה, הרופאים מגששים באפלה .הם פועלים באפלה
הם הכניסו את לורנצו .לדיאטה של רכבת-שדים
והדיכוי החיסוני הארור .הוא תוקפני ובלתי מועיל
מיכאלה, לא היינו צריכים להפקיד .אותו בעיוורון לידיהם
.הוא לא צריך לסבול מן הבורות שלנו
.אנו לוקחים אחריות .אז... נקרא קצת
.ונלך להשכיל את עצמנו
אבל... להפסיד זמן איתו .כל עוד הוא יכול לדבר איתנו
.כן, אני יודע, אני יודע .אבל הוא מצפה לזה מאתנו
המכון הלאומי לבריאות בתסדה
ספטמבר 1984 חמשה חדשים לאחר האבחון
.אני רוצה להפסיק ללורנצו את הדיאטה
,הוא אכל קרטון במשך 19 שבועות ?ומה זה נתן לנו
?ולהאכיל אותו במה - .באוכל נורמאלי. דברים שילד אוהב -
מלאים בשומן ארוך-שרשרת ?שאנו יודעים שהורס את המיאלין שלו
תראי. בדיאטה שומני הדם שלו .עדיין עולים
.כן, אני יודע, מיכאלה - .זה לא הגיוני בכלל -
.אבל אנו לא יודעים די .אנחנו לא יודעים די
.אנו לא יודעים זאת בבהירות מספקת
הנה, מיכאלה, תני לי .להראות לך משהו
.בסדר, הנה
.כיור מטבח קטן
? כיור מטבח - .כן, כן, כיור מטבח קטן -
?בסדר. הנה הברז. ממ-המ
והנה אגן הכיור ?ופתח היציאה, כן
בסדר. שומנים רוויים ארוכי שרשרת ?נכנסים כשאנו אוכלים, נכון
?כן - ...עכשיו, הם גם נמצאים בגוף -
,או מיוצרים על ידי הגוף... .אותם השומנים עצמם
.ביוסינתזה - .ביוסינתזה, נכון -
...עכשיו, בדרך כלל הם בלתי מזיקים
כי האנזים הזה... ?מסלק את העודף, נכון
אבל אצל לורנצו, האנזים .הזה פגום בגלל הגנטיקה
?חור היציאה סתום, נכון
.כן
אנחנו יודעים שהשרשראות הארוכות .של השומן הרווי עשויות פחמן
...סי 2, 4, 6, 8 ?כל השרשרת, נכון
אבל אצל לורנצו, השומנים ...הרוויים סי24 ו-סי26
.עולים לרמה הגבוהה פי ארבע מהנורמלי
אוקיי, עכשיו, כאן יש לו פרדוקס ?קטן, תעלומה, אוקיי
למה, כאשר אנחנו מפחיתים את ...הכניסה במזון של השומנים הרווייים
הרמה בכיור שלנו, שהיינו... ?מצפים שתרד - עולה
אז, הגיונית, אנו אמורים .להפסיק לו את הדיאטה
...,טוב, מיכאלה
לפי אותו היגיון אנחנו... .גם צריכים להמשיך
כי בואי לא נעשה מה .שהרופאים עושים
.בואי לא נפעל בלי לדעת למה
למה, כשאנו סוגרים את הברז ?הזה, הרמה בכיור עולה
.התחתנתי עם שרברב
,התחתנת עם איש בעל שכל פשוט .ששואל שאלות פשוטות, זה הכל
.הנה, מיכאלה. מזון למוח
.בואי - .אוה. תודה -
אוקטובר 1984
חולדות פולניות! אני חושב שיש .לי הסבר לפרדוקס
.לורנצו, נשק את את אמך החכמה
חולדות פולניות עם מחלת אגירת .חומצות שומן. תן לי להשתמש בכיור שלך
.הנה הברז של מה שאנו אוכלים
.והנה הברז של הביוסינתזה
.אני מבין. ביוסינתזה. ממ-הם
כאשר שוללים מהחולדות ...שומן מסויים במזון
תאי הגוף שלהן מפצים... .על ידי ייצור יתר שלו
...אז אם זה נכון גם לגבי אנשים - ...אז הדיאטה חסרת תועלת -
אלא אם נצליח להפסיק... ?את ייצור-היתר, להאיט את הפוטוסינתזה, כן
,כן, ויש עוד. ובשביל זה .מגיעות לי שתי נשיקות, יקירי
בסיכום הזה, הוא מדבר על .הרעיון של מניפולציה בחומצות השומן
?מה זה - ...טוב -
הם גרמו לחולדות להפסיק... ...לייצר סוג אחד של שומן
על ידי העמסת התזונה שלהן... .בחומצה אחרת
אז ייתכן שאפשר לגרום לגופו של לורנצו- ...להפסיק לייצר סי24 ו-סי26
אנחנו צריכים לתרגם את זה .בהקדם האפשרי
.גם לי יש חדשות
.זה מכתב מאומואורי
הוא לא אמור לפתוח את זה .עד שאת מגיעה הביתה
.אומואורי - .כן -
...מיכאלה, עד מחר בבוקר
החולדות הפולניות תדברנה ?אלינו אנגלית, הממ
.חשבתי על משהו
.מצאתי את המאמר הזה במקרה .באותה קלות יכולתי להחמיץ אותו
,הוא נכתב על ידי ביוכימאי פולני .שאני משוכנעת שלא יודע דבר על איי.אל.די
טוב, מיכאלה, זה עדיין נותן לנו .קוו חקירה חדש
.כן, אבל זה יכול לקחת חודשים
,ויהיו לנו כיוונים אחרים שייקחו עוד זמן .וזמן זה מה שאין לנו
,כל החוקים הללנו, העובדים בבידוד .כל אחד על החלק שלו של הפאזל
כמובן, סימפוזיון הוא הדרך הטובה ביותר .להאיץ את חילופי המידע
במובן הזה, זה רעיון .טוב מאוד, מר אודונה
?רק... אני יכולה לומר משהו
יש לך מושג כמה ילדים מתים
?מחנק שנגרם מאכילת צ'יפס
.הרבה יותר מאשר מאיי.אל.די
.זוהי מה שנקרא מחלה יתומה
,היא קטנה מכדי שיבחינו בה ...קטנה מכדי שיממנו אותה
בפרט תחת יד הברזל .של כלכלת-רייגן
אז למרות, שכאמור זה רעיון טוב .מאוד, אנחנו לא יכולים להרשות אותו לעצמנו
,טוב, אנחנו מבינים את זה ...ולכן הכנו תקציב
.המבוסס על 40 משתתפים במשך יומיים
אנו חושבים שזה יכול להתבצע .ב35,000$. אשתי ואני נגייס את הכסף
.אנו לא יכולים לבקש מכם לשאת בעלות - .לא, לא, לא, לא, לא -
.זו הקטנה שבדאגות שלנו
וכמובן, המכון שלכם ...לא ייקח סיכון
כי משפחת אודנה תערוב... .לכל מחסור בתקציב
ולקחנו לעצמנו את הזכות .להכין טיוטה לרשימת המוזמנים
.סלח לי, ד"ר ניקולאיס .אנו רוצים להציב שני תנאים
אנו רוצים שהסימפוזיון ...ישים דגש על טיפול
.ומיכאלה ואני נרצה להשתתף בדיונים...
מרתה, אני חושש אני עומד ...להוסיף לעומס העבודה שלך
.אבל זה למטרה טובה מאוד...
החלטנו לכנס את הסימפוזיון .הראשון אל איי.אל.די
.אנו צריכים להודיע למשפחת מוסקטין
.כמובן. הקרן יכולה לסייע בהכנות
,הם יכולים אפילו, אולי .לגגיס קצת תרומות
מה דעתכם להתחבר לסוף ?וועידת המשפחות הבאה של הקן
?מתי זה יהיה - .בקיץ הקרוב. ה-4 ביולי -
!זה עוד תשעה חודשים - ...זה ייקח לנו כל הזמן הזה -
להזמין את הרופאים העסוקים... .הללו, ולגייס את הכסף
.אני לא חושבת כך - ?מה מסגרת הזמן שלך, גב' אודונה -
.חמשה שבועות מעכשיו, ה-10 בנובמבר - .זה בלתי אפשרי -
.אוה, אני חושבת שכן
סלחי לי, אבל ?מה הטעם למהר עם זה
כהורי איי.אל.די., שנינו יודעים .את התשובה לשאלה הסתמית הזו
,אם אתם רוצים שזה יקרה .אתם נוקטים בדרך הלא-נכונה
,הקשיבי מוסקטין - .לפחות אנו נוקטים בפעולה
.סליחה, אני לא מבינה - .הוא רוצה שיחליפו את החיתול שלו -
?גב' מוסקטין, הביטי... הלו -
?הלו
.צריך לתלות אותם בריסים שלהם
?הם לא יעזרו - .זה לא נראה כך -
.ילד טוב. אני אקח אותו - .לא, אני מחזיקה -
?מה תעשי? תמשכני את הבית - .לא כל עוד אני לא מוכרחה -
!מיכאלה
הוצאתי חודשיים בנסיון לפרוט ...על נימי הרגש בוושינגטון
,לגייס כסף לטרשת נפוצה... .מוות בעריסה וסיסטיק פיברוסיס
?.אז למה לא ל-איי.אל.די
,בגלל שאני מכסה גם פוליטיקה ...אומנויות, מעמד האשה וכאלה
.וקהל הקוראים שלי רוצה מעט איזון...
אני לא יכולה להביא סיפור רפואי .נוסף כעת. אולי בעוד חודש
ג'וייס, אני חושבת שאת צריכה .לפגוש את הבן שלי
...ידידי
.זה נדיב
אתה יודע, אוגוסטו, נשותינו ...להוטות להקים וועדה
.כדי לסייע, אולי, באירוח- ... .או, נפלא, נפלא -
,לא רק שנחסוך כסף .אלא גם הם ייקבלו אוכל מצויין
?לארוחת בוקר, מאפה צרפתי, נכון .לצהריים, חטיפי קוקטייל
.הבריטים יכינו את תה המנחה
.ולארוחת ערב, אני מכיר טבח איטלקי מצויין
?את צריכה עוד זוג ידיים .אני אלקק מעטפות, אגיש קפה, כל דבר
וזה עבור הבן שלך. אני מגדלת .את התוצרת האורגנית הטובה ביותר בוירג'יניה
.תודה לך - !את לא זוכרת אותי -
.וונדי גימבל. וועידת המשפחות של הקרן .אני צעקתי בקול רם יותר ממך
.כן, כמובן. יש לך שני בנים - .איבדנו את ג'ייבירד, אבל ג'ק כאן בסדר -
אנחנו חושבים שמה .שאתם עושים הוא נפלא
.הלו, ג'ק. הכנס פנימה. תודה לך
,כשקראתי מה שאתם עושים ."חשבתי: "הגיע הזמן שנעשה משהו
.בבקשה, הכנסו ופגשו את האחרים - ?זה הוא לורנצו -
.כן. לורנצו, זהו ג'ק .הוא איש-צעיר בגילך
.ראה, לורנצו, דלעת גדולה .בוא נרד ונמשש כמה גדולה היא
?מה יקירי -
.אני מצטער, לורנצו .בוא ננסה שוב
.הבוקר עדיין יכולתי להבין אותו
כאשר אנו משבטים את גן האיי.אל.די ...אנו יכולים לזהות את האנזים הפגום
לייצר-סדרתית את הגן... .ולהשתיל אותו בחולי איי.אל.די
.ולנרמל את חילוף החומרים שלהם - ?כמה זמן זה ייקח -
כנס ה-איי.אל.די. הבינלאומי הראשון ה-10 בנובמבר, 1984
.שבע עד עשר שנים
...אתה מבין, למדע יש זמנים משלו
ולעיתים קרובות, כל התקדמות חדשה... .יכולה להיות עניין של מקרה מוצלח
,במשך ששת החודשים האחרונים ...כל ילדי ה-איי.אל.די. שלנו היו במשטר
.שלא כלל שומנים רוויים סי24 ו-סי26
...אבל למרות המגבלה של הדיאטה
חומצות שומן ארוכות שרשרת אלה ...נשארו כשהיו
.ובמקרים אחדים אף התגברו
עכשיו, את ההתגברות הזו .אני זוקף לחשבון הביוסינתזה
...אבל, גאס, אילו היית מתמיד בדיאטה
,ואיכשהו מעכב את הביוסינתזה... .היה לך טיפול
.לא, עדיין לא יהיה לך טיפול
תהיה לך דרך להפחית את .חומצות השומן לנורמלי
...אם אתה רוצה לעכב את הביוסינתזה
האם הבאת בחשבון מניפולציה... ?של חומצות-שומן
קיימת איזו ספרות, מחקר .בחולדות, רוסי או פולני
פולני. סטראשק. יש לי .עותקים של זה ממש פה
העתון הפולני למחקרים ביולוגיים .כרך 2, 1979
הם העמיסו את הדיאטה בשומן אחד .והפחיתו את הביוסינתזה באחר
.כן, אני זוכרת את המאמר
וגם בקנדה, ראו אותו .דבר בחזירים מיניאטוריים
למעשה, אני ראיתי את זה .בתאי אדם
.בתאי איי.אל.די. אנושיים
מחולים של איי.אל.די ?לקחתי פיברובלאסטים - תאי עור, אוקיי
כל אחד נושא את אותו .פגם גנטי
הדגרתי אותם בחומצה אולאית ...והפחתתי את הסי24 ו-סי26 הרוויות
.ביותר מ-50 אחוז - .סלח לי דוקטור -
?אמרת חומצה אולאית
,כן, סי18 בלתי רווי .המרכיב העיקרי של שמן זית
.זה בוודאי בסיס לטיפול - .לאט לך -
.אלא הם מחקרים בתרביות תאים .אנו לא יודעים אם זה יעבוד בבני אדם
טוב, אז, קחו שמן זית ונסו אותו ...על חולה ותראו
אוגוסטו, שמן זית אסור .בדיאטה , סי24, סי26
כן, אז תשתמשו במה שד"ר ריצו .האכיל בו את תאי העור
חומצה אולאית טהורה תהיה .רעילה מאוד ליצור חי, חיה או אדם
זה יצטרך להיות הצורה הטריגליצרידית .שהיא אכילה, אבל היא לא זמינה
בסדר, אנו לא יכולים לקחת שמן זית רגיל ? ולהוציא ממנו את ה-סי24 ו-סי26
אפשר, אבל זה תהליך מאוד מסובך ...ויהיה מאוד יקר
בפרט לייצר כמויות... .לניסוי קליני
?התקשרתם לחברות כימיקלים
.אף אחד לא מצוייד לזה
.לא לניסוי, לא למשהו שאין לו שוק
?אז לא ניסיתם - .לא -
אם נוכל להשיג טריגליצריד ?אז אנו יכולים לשנות את כל זה, נכון
כן. זה צריך להיות טריגליצריד .כדי להיות אכיל
.צורה אכילה. טריגליצריד
.אף אחד פה לא יכול לעזור לך
?אז אתה מכיר מישהו אחר שיכול
.אני אחזיר אותך למרכזיה
-?איזו שלוחה, בבקשה .מחקר ופיתוח -
.מחקר ופיתוח
.אני זקוקה לצורה הטריגליצרידית של חומצה אולאית - ?מה שמך, דוקטור -
.לא, אני לא דוקטור - ?את עובדת בחברה -
.לא, אני לא עובדת בחברה- .אני אמא של ילד חולה
?אמא - .נכון -
?...ואת רוצה - .חומצה אולאית -
.הקווים תפוסים - .אני אמתין -
פאפא מכין לך ...ספגטי אל פומודורו
מתובל בבזיליקום, התבלין .המלכותי לנסיך שלנו
.בדביב, בדאבב, בדאבום
.קדימה, לורנצו, קח קצת .יפה מאוד, ילד
הכיוון הטוב ביותר .הגיע מהסימפוזיון
.חומצה אולאית בצורה הטריגליצרידית .כעת זו תקוותנו היחידה ללורנצו
.אל תחששי, גב' אודונה .תשמעי ממנו בתוך שעה
.את יכולה להיות בטוחה בזה - ...תודה רבה. זה 301 -
.אל תדאגי, יש לי המספר
.תודה רבה לך - .בבקשה. ביי-ביי -
,אז, כאשר רפלקס הבליעה נחלש .הוא פחות יכול לטפל ברוק שלו עצמו
נצטרך להיות מאוד עירניים. אנו .באמת צריכים לשלוט על זה
אם נניח לרוק שלו לחדור למערכת .הנשימה, נחסום לו את האוויר
.אנחנו לא רוצים לעשות זאת -
.הנה אנו עושים זאת .שים בוהן על הפתח
כשאינך רוצה יניקה .שחרר את הבוהן
.היי. זה שוב פרוטו-כם .אני אקשר אותך עם מר פלרמן
מעבדות פרוטו-כם קליבלנד
.אני מבין שאת רוצה חומצה אולאית - .כן, בצורה הטריגליצרידית -
יש לך מזל. אנו בוחנים כאן גליצרול טריולט .כחומר סיכוך תעשייתי
תעשייתי? אז...האם זה ?מתאים למאכל אדם
.אני לא רואה מדוע לא .זהו שמן זית מזוכך
בלי שמן רווי? סי18 טהור בלתי רווי ?בצורה הטריגליצרידית
.כן, גברתי - ?אתה בטוח -
,במקרה יש לי בקבוק אחד כאן .מונח סתם על המדף שלי
נפלא! איך אנחנו יכולים ?לשים עליו יד
.מצטער. המשיכי - ?איך אנו יכולים לשים עליו יד -
.זה ... נהדר
?וזה בלתי מזיק - .גאס, אתה מדבר עם איטלקי -
.זהו רק שמן זית - .כן, זה בלתי מזיק. זה כמו...סוכר -
ועדיין, לחולה סכרת .סוכר יכול להיות קטלני
אתה מבין, הצרה היא שאיננו יודעים .באיזו מידה לורנצו יכול לעכל שומנים
כן, טוב, גאס, חלפו שבעה .חודשים מאז שלורנצו אובחן
.עכשיו הוא שקט. הוא לא זז
...אוגוסטו, אני מדען
...ואני חסר תועלת עבורך לחלוטין...
.אלא אם אני יכול להישאר אובייקטיבי
.ואני לא מדען. אני אבא
ואף אחד לא יגיד לי איזה ?רוטב אשים בסלט של הילד שלי, אוקיי
?אוגוסטו
,המדע הרפואי, אתה יודע .הוא לא כמו פיזיקה
.אין וודאות מתמטית
ובגלל שאנו עוסקים ביצורי אנוש .שסובלים, זה עלול להיראות חסר-לב
.אני יודע
אתה מבין שכל שיתוף פעולה ?מצידי יהיה חייב להיות בלתי-רשמי
.כן, כן, בוודאי. עכשיו - המינון .אנו חושבים 40 גרם ביום
.זה יותר מדי. נגיד 30 - ?30 -
כן, כל כמות גדולה מזה .עלולה לפגוע בכבד של הבן שלך
.יקרי, הם עומדים להתחיל
אנו עומדים לשלוח את הדם לבדיקה .כדי לקבוע קו-התחלה, ילדי הגיבור
כי היום כולנו מתחילים .במלחמה נגד ה-בוו-בוו
.הנה. גמרנו
לורנצו, השנה אנו חוגגים ... את חג ההודיה מעט מוקדם
עם ברקודה טובה... ?כמו שנהגנו לאכול באיי קומורו, הה
ופאפא בישל אותה עם .תבלין שבת ריחני
...ועכשיו
אנו מוסיפים את שמן הזית המיוחד... .שאמא מצאה
?הממ? בסדר
.הנה זה בא
.דאירדרה
.בסדר, לורנצו. הנה זה בא
.ה-21 בנובמבר 1984
.חודש אחד לאחר מכן
.הנה זה בא - .מצויין , בחורצ'יק. התנהגת טוב -
.דודה דאירדרה מתכוונת "היטב", יקירי .בבית הזה אנו מעריכים את תארי הפועל
אנימצפה שגם אתה תעשה כך .כשתקבל את קולך חזרה
?הלו - .גב' אודונה? זהו משרדו של ד"ר ניקולאיס -
יש לי התוצאות של לורנצו. היתה .ירידה קלה בסי24 ו-סי26 הרוויות
.בערך חמשה עשר אחוז - ?חמשה עשר אחוז -
.ד"ר ניקולאיס אומר לא להיסחף .זה יכול להיות שינוי ספונטאני
?מותר לי צווחה קטנה של שמחה - .נדע יותר בחודש הבא -
.תודה לך
!מיכאלה
אוגוסטו! תביא משהו !להחזיק לו את הלשון
!אוה, תינוק שלי -
,אז, זהו מין התקף ?כמו אפילפסיה
.לא, זה לא התקף. זו עווית .היא נגרמת על ידי הרוק בקנה הנשימה
.אבל אנו שואבים אותו - .בקביעות -
אני יודע, אבל גם כך .מעט רוק חודר לקנה
אצל כל ילד אחר .שיעול היה נפטר ממנו
אצל לורנצו, זה הופך .לשרשרת רפלקסים מעורבבת
שמתגברת למה .שזה עתה ראיתם
אם זה יקרה שוב, מה ?אנו יכולים לעשות בעניין זה
.רק לעזור לו להיפטר מזה
.אנו כולנו טסים באפלה כאן, חברים .הטוב ביותר שאוכל להציע זו הרדמה
,אבל אם זו אינה אפילפסיה ?אז הוא מודע למה שקורה
.טוב, זה ייתכן
ואם יש לו עוד ארוע .אנו יכולים לדבר איתו עד שיעבור
.ייתכן, מיכאלה
.ייתכן
?כן, כן, חמישים אחוז ירידה, נכון - .זה מדוייק -
!תודה רבה לך, תודה לך
!פנטסטי! פנטסטי
ינואר 1985
,אני מבין היטב שאנו לא מדענים ...אבל אנחנו הבחנו בכך
.בוא ונעשה זאת בדרך שלנו, אוגוסטו .סמוך עלי
.אני צריך ללכת - .אוקיי. תודה לך -
.שלום
.ניקולאיס אומר שזה מעניין מאוד - ?מעניין? ירידה של 50 אחוז -
.אבל זה מוקדם מאוד להסיק מסקנות .ריצו עשוי לשקול ניסוי
.והוא מבקש שלא נאמר להורים האחרים
!?מה - ...זה לא מוסרי. משהו סוף-סוף -
.ההורים חייבים לדעת - .אנו נספר להם. הם יכולים לשפוט -
.לקרן יש רשימת תפוצה - .אנו נתקשר למשפחת מוסקטין -
אני יכולה לאכול קש .למען מטרה טובה
...מיכאלה
מממ! טעים! זה היה שווה .נהיגה של 300 ק"מ
.וכעת, ידידי... קינוח - .הנה, אני אזיז זאת -
?ולורטה... קצת מדע, הממ
.תודה לך
"...הורי איי.אל.די. יקרים"
?אתה רוצה שאשלח זאת - .כן. אנו נשלם על השכפול והמשלוח -
.אבל אתה ממליץ על ריפוי
לא, אנו רק מדווחים התקדמות .חיובית בדיאטה
זה יהיה רע לשמור זאת .מפני הורים אחרים
גב' אודונה, יש לנו מועצה מייעצת ...של רופאים נכבדים
.ואנו מקבלים את ההנחיות שלנו מהם
.הם אלו עם התארים ברפואה
כן, יקירתי, אבל ניקולאיס ...כבר יודע על זה
.והאיש המתועב לא עושה כלום- ... .כי הוא מדען אחראי -
.לא, מפני שיש לו סדר יום אחר - .בסדר, מיכאלה, הרגעי, הרגעי -
...את יודעת, לורטה, לפעמים
האינטרס של המדענים... .אינו זהה לאינטרס של ההורים
מדענים הם אנושיים .ולפעמים הם יכולים לטעות
כנשיאת הקרן, את מייצגת .אותנו, ההורים
ואת משרתת את המשפחות .בדרך הטובה ביותר, כשאת מיידעת אותם
וכל מה שאנו מבקשים הוא .שתשלחי את המכתב אליהם, זה הכל
ההורים שלנו סובלים דים בלי .להיות הקורבנות של תקוות שוא
אנו לא יכולים לתת אמון .בכל אדם עם כיס גלעיני אפרסק
סלחי לי, זה לא לאטריל. אנו ...מדברים על תמצית של שמן זית
רעיון שהובא בדרכנו על ידי-... .המדענים של הסימפוזיון
.וזה עובד עבור לורנצו
.זה עובד על ילד אייי.אל.די .במידה שהיא משמעותית
.מאוד משמעותית - .להורים אחרים יש זכות לדעת -
,אנו יודעים שזו מחלה קטלנית .אז יש להם הזכות לבחור
,ואם הם מרגישים כמונו .הם יכולים ללחוץ על הרופאים
מפני, שבתור הורים אנו צריכים .לאתגר את הבחורים האלה. לדחוף אותם
אם לא יהיה מי שישאל, שיגרום ?פרובוקציה, איך תהיה התקדמות
.טוב, אנו חושבים שיש התקדמות
לורטה, אנו יודעים, כל מה שאנו אומרים .זה להתחיל דושיח עם הרופאים
?ואתם אומרים לנו מה לעשות
.אנו מבקשים אתכם להפיץ מידע
?אתה רוצה ללמד את הרופאים .במקום שאנו באים ממנו, זו יהירות
?יהירות - .כן -
.זו... יהירות
"המילה באנגלית באה מהלטינית... "ארוגארה
?אתה יודע זאת? אתה יודע את השורש ?מה פירושו
.פירושו לדרוש לעצמך
.זה השורש .פירושו לדרוש לעצמך
ואני דורש את הזכות .להלחם על החיים של הבן שלי
ולשום רופא, לשום חוקר, לשום ...קרן ארורה, אין הזכות לעצור אותי
מלשאול שאלות, שעשויות !לעזור לי להציל אותו
ולך אין זכות לעצור !את שיתוף המידע הזה
!אז תחשבי על זה - .התפקיד שלנו הוא להיות שם עבור ההורים -
,לנחם אותם .לא לעצבן אותם
,אם הרופאים חושבים שיש לכם משהו הם יודיעו לנו בזמן המתאים להם
.הזמן המתאים להם לא מתאים לנו - ...מה? הם כל כך חזקים -
הם כל כך חזקים ?שאתם תשתקו
!הם אינם אלים
אתה יודע, ההיכרות הזו !מגעילה כל כך
.אתם חושבים שאתם יודעים כל כך הרבה !תנו לי לומר לכם משהו
כשמיכאל חלה, חיפשנו .כל דבר שיעזור לו
?והדבר הטוב ביותר שקרה .הוא נלקח במהירות
ועכשיו, טומי... הוא .החזיק מעמד שלוש שנים
מתוכן שתים הוא היה ...ללא הראיה שלו, השכל שלו
כל מה שעושה אותו... !יצור אנושי. הוא צמח
או, אלוהים! אילו הייתם מפסיקים ...את ההכחשה הזו, לא הייתם עושים כלום
להאריך את ייסוריו והתבזותו... .של הבן שלכם אפילו רגע אחד
עלה בדעתכם שאולי הוא לא רוצה ?להיות כאן עוד
.כן, כן, תודה לך
פברואר 1985
.זו בוודאי שגיאה
.לא, ניקולאיס אומר שלא
...אוגוסטו - .אוה, מצטער -
?אנו צריכים להסתכן בהעלאת המינון - .לא, הוא שביר מדי -
.כל תוספת תפגע לו בכבד
.לורנצו, תקשיב למאמי
אתה צריך להיות אמיץ .כמו שרק אתה יודע
,אנו עומדים לספור יחד ?אתה ואני, בסדר
תקשיב לקול של מאמי .והבוו-בוו יעזוב אותך
...אחת, שתיים
...שלוש, ארבע...
....מיכאלה
,את יודעת, הייתי אחות 18 שנה .מתוכן 8 ביליתי במחלקות ילדים ב-איי.סי.יו
ואני יודעת שלא תמיד אפשר ...לשחק לפי הכללים, אבל
.הילד הזה לא צריך להיות בבית...
הוא צריך להיות .בבית חולים מצוייד היטב
?למה את לא אומרת מה שאת מתכוונת
.לא נוח לי במצב הזה
טוב, ללורנצו ולי לא נוח .עם חוסר הנוחות שלך
אני לא יכולה להמשיך .ולהיות צד בזה
.אני חייבת לתת לך הודעה מראש ... אני אשאר עד
.לא, את צריכה לסיים הלילה - .מיכאלה! הרגעי -
.הסוכנות שלך תקבל צ'ק בבוקר
ראי, רות. אנו כולנו מעט .לחוצים כאן
.היא מדברת על "השמה", דאירדרה ."זו מילה נקיה ל"הוספיס
לורנצו סובל מספיק. לא נחשוף את .עצמנו לספקות ולייאוש
.היא מותשת, זה הכל
.תראה, אני לא יודעת - .מישהו חייב לומר משהו
.בהצלחה
מרץ 1985
.בוקר טוב, אודונה-
.ראה מה מצאתי
!הבט בזה. רק תביט בזה
.תן לי להראות לך
.איפה אנחנו? בדיוק כאן
,זה היה ביוני 83 .בדיוק לפני 21 חודשים
אתם יודעים, הגיע הזמן .שאתם, חברים, תוותרו קצת לעצמכם
...דאירדרה
אם רק היינו יודעים למה ...זה עושה רק חצי עבודה
.היינו יודעים מה לעשות כעת...
אוגוסטו, כמה בקרים ...מצאתי אותך ישן
תחת ערימה של ניירות מחקר... ?כשהאורות עדיין דולקים
ואז אתה מתעורר .וסוחב את עצמך למשרד
?כמה זמן אתה יכול להמשיך בזה
- אם תחלה - ואתה תחלה ?מה תעשה כדי להרוויח כסף
?מה את אומרת לי !למען השם, זה הבן שלי
כן, וכך גם כריסטה ופרנצ'סקו .וכבר חלפה שנה מאז ראית אותם
?תקשיב לי, אוקיי
.חייבים להיות חיים מעבר ללורנצו
?מה את אומרת לי ?שאני צריך לוותר על זה כעת
או, באמת. שנינו יודעים שגם אם ...תורידו את הרמה שלו לנורמלי
.המוח שלו אינו יכול לתקן את עצמו...
?כמה מיילין נותר לו ?אתם שואלים את עצמכם פעם
.דאירדרה, עכשיו די - .לא, אל תזבל לי -
.אני יודעת שאתה מזבל, אבל היא לא
.אף פעם
.אתה חייב לעזור לי איתה .היא לא אוכלת, היא לא ישנה
.אני חוששת לה .אני חושבת שהיא משתגעת
.אתה רואה איך היא איתו .היא פשוט לא יכולה להרפות ממנו
.דאירדרה מסכנה
דברים שרק אשה שמעולם .לא היה לה ילד יכולה להגיד
מיכאלה, דאירדרה דיברה .מתוך אהבה
.אני רק אומרת לך מה שאני רואה
,למען שניכם .חייבים להיות חיים אחרי לורנצו
?את חושבת שלו אין קול !אין לו רצון לחיות? הוא מפגין זאת דרכנו
,אם את לא רואה זאת !אין לך מקום פה
,מיכאלה, למען השם !היא אחותך
.אני חושבת שאת מאבדת את שפיותך, מיכאלה - .טוב, אז אני חושבת שאת צריכה ללכת -
אוגוסטו, עזור לה לארוז את .התיקים שלה. אני חוזרת לבן שלנו
.אחותך צודקת. את משוגעת .משוגעת לגמרי
אתה חושב שאני משוגעת ?כי אני מדברת למען הבן שלנו
!כן! כן! משוגעת
.לא שפויה. שטיונית !דפוקה בראש
רק אשה משוגעת תתכחש לכנסיה שלה, לבעלה, למשפחתה
.אני מצטערת .לא רציתי שזה יקרה
איך אני יכולה? איך אני יכולה ?ליהנות ממשהו כשהוא לא נהנה מכלום
איך אתה יכול לדבר איתי על לאהוב אותו ...כשאתה מייתר אותו למין
את מאשימה את כולם, פרט !לעצמך ולדם המורעל שלך
!לא ! לא
!מר אודונה - .קחי שפופרת -
?יש לך שפופרת -
"אל תניעי בראשך, נאנסי ג'ו. אמרי "כן .תשומת הלב שלי היא על לורנצו
.יקירי, הבט בי. הקשב לקולה של מאמי .אנו עומדים לספור
...אחת, שתיים. שלוש, ארבע
.אני מסממת אותו ככל שאני מעזה - .אני לא יודעת מה עוד לעשות
איך הוא יכול לשאת זאת ?כל כך הרבה שעות
...אוגוסטו
אני לא חושבת שנצטרך .לשאת את זה עוד הרבה
.מיכאלה, הניחי לי לקחת אותו
.את צריכה לנוח - .אני בסדר -
.אבל הייתי יכולה לשתות כוס קפה
.לורנצו... לורנצו, הקשב למאמא
?אתה יכול לשמוע אותי, יקירי
,אם זה יותר מדי עבורך ...מתוק שלי
אז תעוף, תעוף מהר... .ככל שאתה יכול לישו התינוק
.זה בסדר
.מאמא ופאפא יהיו בסדר
לעתים נדירות ראיתי משהו .כמו יכולת הסבל של בילד הזה
.יש להם מיטה פנויה למעלה
.לא, לא, לא. בהוספיס, לא
.זה יהי קל יותר. לכולם
.אבל זה לא יכבד את לורנצו
.מיכאלה, בואי
?מה - .בואי. בואי כבר -
.אחות - .כן -
כעת, היום נאכל, יקירתי .כל ביס וביס
.אני לא רעבה -
.שבי
.מיכאלה, שבי. שבי
ממחר בבוקר, בני משפחת אודונה .זקוקים לכל האנרגיות שלהם
עכשיו הקשיבי. יצאנו לדרך ?לנרמל את הדם של לורנצו, נכון
,ועם השמן האולאי הצלחנו עד חצי הדרך .אבל זה היה מזל
.זה היה קצת יותר ממזל - .לא , זה היה מזל. רק התבוננות -
?ריצו הבחין במשהו במבחנה, נכון
.ניסינו את זה על לורנצו
ריצו הבחין בירידה של .חמישים אחוז בתאי העור
אנו הבחנו בירידה של .חמישים אחוז אצל לורנצו
.מיכאלה, זה מזל. זו היא התבוננות
.זה כל מה שזה .זו איננה הבנה
ועד אשר נבין למה ...זה עובד רק חצי הדרך
?איך נוכל להצליח בכל הדרך...
.אני צריך להבין, מיכאלה .את צריכה להבין
.אז מחר אנו חוזרים לספריה
,לא, לא, לא. אנו עוברים על כל הספרות ...הכל על חילוף החומרים של חומצות שומן
.כל מילה שפורסמה בעשור האחרון...
.אז, תאכלי. תאכלי
כל אנרגיה וזמן שנותרו לי .אני רוצה לבלות עם לורנצו
.את לא תצטרכי לעזוב אותו .אני אלך לספריה
,אני אכין לך עותקים .אני אביא אותם הביתה
.אוגוסטו, אנחנו על המשכנתא השניה שלנו .אתה לא יכול להרשות לעצמך לא לעבוד
.מיכאלה, אני אעבוד .אני אתאים את זה איכשהו
.מיכאלה, זה חשוב. אני זקוק לך
.אני צריך אותך, מיכאלה
.אז תאכלי
!הידד! הידד! הידד
אפריל 1985 שנים עשר חודשים אחרי האבחון
!בטי! בטי
כל מחקרי חומצות השומן מתרכזים ...באמצע השרשרת
מפני שחומצות שומן רוויות בינוניות .קשורות לכולסטרול
?אז מה החוקרים האלה עושים- .חושבים כולסטרול, כולסטרול
!סי12, סי14, סי16 הארור
?אוגוסטו, מה אתה מחפש - ...אני מחפש -
!את הקצה הארוך של שרשראות חומצות השומן - .בסדר. כתוב לי את זה -
החוקרים צריכים לעשות משהו .בעניין זה
.כתוב לי את זה - .חומצות שומן ארוכות שרשרת -
.סי18 עד סי26
.רוויות
?חד-רוויות, אוקיי
.אוקיי. עכשיו אני רוצה שתלך לאכול
קח לעצמך ארוחת צהריים הגונה .ואני אראה מה אני יכולה לעשות
זה הכי טוב שיכלתי לעשות .בהתראה קצרה
מאמר אחד מעתון וטרינרי .אודות חזירים
.אבל זה על שומנים ארוכי שרשרת - .טוב, תודה לך, בטי -
...שמעי, צר לי מאוד על
.נו, טוב, אתה איטלקי
...74, 73, 72
...זהו. שבעים וחמש, שבעים ושש
...שבעים ושבע, שבעים ושמונה
.יפה, גב' אודונה
,זה ו, אהובי. אתה יודע ...רק הילד החזק והאמיץ ביותר
רק אדם מאוד מיוחד כמוך... .נבחר להלחם ב-בוו-בוו
?אני אתן לו מעט מים, אוקיי ?.עשרים סי.סי
.כן
ו-נאנסי ג'ו, למה לא תספרי ללורנצו ?איזו עבודה מצויינת הוא עשה
.עשית עבודה מצויינת, לורנצו
לפעמים אני תוהה, אהובי, אם אנשים מבינים כמה לא-ייאמן אתה באמת
מאי 1985
.או, תודה לך, תודה רבה לך
?זה תחביב חדש או טיק עצבני
,לא, זה מוח פשוט בפעולה .זה הכל
,את רואה, כל אטב, דאירדרה ?הוא זוג אטומי פחמן, כן
!אוה, אלוהים - .לא, לא, לא -
?באמת שני אטומי פחמן, בסדר
?אז יש לנו סי2, סי4, סי6, את יודעת
.כעת, מה ששאני מנסה לעשות- ...אני מנסה לבנות שרשרת
שרשרת ארוכה מאוד... .של שומנים לא רווים
?אלה הבחורים הטובים, נכון - ?אוקיי, מה אלה, הבחורים הרעים -
.כן. אלה כאן
?זה הבחורים הרעים. בסדר
כעת, דאירדרה, מה ...שאני מנסה לעשות
...אני מנסה להבין את היחסים
בין הבחורים הטובים... .והבחורים הרעים
?אז, אוקיי, אני האנזים, נכון
ואני הולך ותופס אטום פחמן ?ושם אותו על השרשרת שלי, נכון
.הנה השרשרת
?כעת, את תהיי האנזים הבחור-הרע, אוקיי
.לא, לא, לא, עשי את זה בשבילי ?את תהיי האנזים הבחור-הרע, בסדר
?קחי את זה, בסדר
כעת תושיטי יד ותתפסי אטום פחמן .ושימי אותו בשרשרת הבחור-הרע שלך
.היה לי מספיק קשה עם כיור המטבח
לא, לא, את רק תעשי את זה
אז באי נתחיל כל אחד .לעשות את השרשראות שלנו
.אוקיי? בסדר? עשי עוד אחד .זה טוב, דאירדרה
...טוב, אנו שמים עוד אחד על
.הנה החומר על אנזימים מורכבים- .אה, תודה לך. אלף תודות -
.בבקשה - .בבקשה! טוב מאוד -
?כעת, הכנת את העותקים הנוספים - .אוה, בטח -
.תודה רבה לך - ?למיכאלה? מה שלומה -
.היא בסדר
אז הנה אנחנו. עושים את השרשראות ?פחות או יותר באותו קצב, נכון
?זה כפי שהיינו מצפים, נכון
,אבל, כעת, דאירדרה ...אילו היינו אנזימים
,בגופם של חולדות קטנות ...וחזירים קטנים, ולורנצו
אז ככל שאני עובד מהר יותר... .כך את מאיטה
?כעת, למה שזה יהיה כך
למה, ככל שאני מאיץ, את מאיטה ?אם אנו אנזימים נפרדים
זה אומר שמוכרחים להתקיים .יחסים כלשהם
.אנו משפיעים זה על זו בדרך כלשהי .יש איזשהו סוג של משחק פנימי
?אבל מה הוא
?מה הוא
ה-29 במאי, 1985
...אחד, שתיים
...שלוש, ארבע
...חמש, שש
.שבעה נרות...
.ומאמי תנשוף בהם עבורך
.בקש משאלה
!מיכאלה! הם אותו האנזים
.יש אנזים אחד לשתי השרשראות !זה אותו אנזים ארור
אז אם אנו מעסיקים את האנזים ...בייצור חד-רוויות
.זה מסיח אותו מלהאריך את הרוויות
נכון! אז יש לנו דרך .לסדר את הטבע
כן, זה עקרון שנקרא ."עכבה תחרותית"
אז, גאס, אתה חושב ?שזו השערה סבירה
אני חושב יותר מזה. הבהרת .את הנתיב הביוכימי
אוגוסטו, אני באמת .רוצה לברך אותך
זה מסביר מדוע חומצה אולאית .מצליחה רק למחצה
.כן, היא סי18, אתה מבין .היא נמוכה מדי בשרשרת
אז אנו נוסיף מחסום נוסף. אנו נחסום ...את הבחורים הרעים בנעלה השרשרת
,הרווים במעלה השרשרת .בין סי22 ו-סי24
שם אנו נעצור את .הדברים הארורים האלו לגמרי
?ואיך נעשה את זה - .על ידי שנוסיף חד-רוויות סי22 -
.זו חומצה אוראסית - .כן, בדיוק -
...אממ
?מרתה - ?כן, דוקטור -
,בין מחקרי בעלי החיים שלנו .תמצאי תיק על חומצה אוראית
.באות אי. א-ו-ר-א-ס-י-ת
.אוקיי - .תודה לך -
?אתה לא מאמין שזה יעבוד
אני חושב שמה שעשית הוא העלאת השערה .שיכולה להיות לתועלת עצומה
,אבל, בנוגע לחומצה אוראסית .היא יוצרת בעיות לב בחולדות
אם היא לא בטוחה בחולדות, אני לא יודע ...איזו הצדקה יכולה להיות
.לנסות אותה בטיפול על בני אדם...
...אבל גאס, גאס
חומצה אוראסית היא מרכיב עיקרי... ?בשמן קנולה, נכון
.שמן קנולה הוא מזון שכיח בסין ובהודו
ושיעור מחלות הלב שלהם .נמוך בהרבה מאשר כאן
.בסדר, הבט במסמכים האלה ....שומניות הלב
שאתות מעטפת הלב, משקעי כולסטרול... ...בבלוטת האדרנל
.ונזק למערכת הרביה...
אני חושש שמשקל הראיות .גדול מדי
...ושום וועדה לנסויים בבני אדם-
לא תוכל אלא להיפטר... .מחומצה אוראסית ללא היסוס
אבל הניסויים בבני אדם .הושלמו על ידי ההיסטוריה
הם אכלו את החומר הזה .במדינות האלו אלפי שנים
אתה לא מצפה שאפתח פרוטוקול .בהסתמך על קביעות מסוג זה
...אתה צריך לבחון את הפרוטוקול שלך
,כאשר ילדים מתים... ...ולמצוא דרך לחקור את אלה
.זה שכל ישר - .פשוט יש לנו סתירה -
.אנו מחפשים מידע נוסף .אנו לא פוטרים חומצה אוראסית כלאחר יד
...מיכאלה, אם אני מתעלם מכל הראיות האלה
ואנו פותחים בטיפול המבוסס... ...על חומצה אוראסית
?ומשהו ישתבש. מה אז
טוב, אז אני מניח שהיחס סיכון/סיכוי .לא נראה לך מושך
?סליחה
חיים של ילד אחד ...הם לא פרס מספיק עבורך
לסכן את המוניטין של המכון .ואת ההערכה של עמיתיך
זה היה לא הוגן. האחריות שלך .היא רק כלפי הילד שלך
האחריות שלי היא לכל הילדים ...שסובלים ממחלה זו
.כעת ובעתיד...
בוודאי שאני מצטער .בסבלו של הילד שלך
ובוודאי שאני מריע לך על .מאמצייך למענו
אבל אינני יכול .להתעסק בשמן הזה
,אנו לא מבקשים, דוקטור ..את צערך או את תשואותיך
.אנו מבקשים רק מעט אומץ
.אוקיי. בסדר
לא. למרות מה שהרופא אומר .ההגיון אומר לנו שהסיכון ראוי שנקח אותו
אבל, ידידי, אנו צריכים ?משתף פעולה אוהד, הממ
לו זה היה בידי, הייתי עושה .הכל כדי לעזור, מר אודונה
.יש לי ילד משלי
.אבל אני לא אוהב את הסיכויים שלנו
אתה יודע, אמרו אותו דבר ...לגבי חומצה אולאית, והנה עובדה
.היא נמצאת ממש כאן, על המדף...- .זה משחק אחר לגמרי -
לזקק את הרוויות סי24 ו-סי26 ...מתוך שמן הקנולה
זה מסובך מאוד. זה ייקח לכימאי .הטוב ביותר שלנו שנה לפחות
. .ולעולם לא תעביר את זה אישור אף.די.איי ?חומצה אוראסית לתצרוכת אנושית
.אני מצטער, אבל איש בארץ לא ייגע בזה
?טוב, ומה בנוגע לחוץ-לארץ
.אוה, אני לא יודע לאן להפנות אותך
אוה, מר פלרמן! אנו סוכנים של .למעלה מתריסר חברות זרות
.מוכרחה להיות אחת שתוכל לעזור
אולי מה שאנו צריכים לעשות .הוא להביט ברשימה של החברות הזרות
.לא, לך ולאשתך יש די מה לעשות
אני בטוחה שמר פלרמן ישמח .לבצע את השיחות עבורך
.אנו צריכים להיות מכוסים משפטית
,אם משהו ישתבש .החברה לא תוחזק אחראית
.או, אנו לא נראה אתכם אחראים. לא, לא
וזה... מאוד אעריך אם אוכל .להפיץ את זה
משחק הגומלין בין חומצות שומן" :חד-רוויות ורוויות
".יישום טיפולי ב-איי.אל.די...
.וואו - ?אתה כתבת את זה -
...כן. חשבנו שאם אנו מבקשים עזרה
.קו המחשבה שלנו צריך להיות ברור
.כולנו קראנו את הנייר שלך .עבודה ביוכימית יפהפיה
יותר ממאה חברות ."כולן אומרות "קשה מדי
טוב, הרושם הראשוני שלי היה .שזה בלתי אפשרי, לעזאזל
אבל אני ביצעתי פיצולים קשים ...במשך ארבעים שנה
.והייתי רוצה לנסות את זה- ... ?כמה זמן, לדעתך, מר סאדאביי -
יש לי רק ששה חודשים .עד הפרישה לגמלאות, אז נראה
.טוב. אז אני אניח אותך להתחיל בזה .התקשר אלי אם יש לך שאלות
.בסיידר. ביי, אם כך
קרודה כימיקלים לונדון
ספטמבר 1985 שבעה עשר חודש אחרי האבחון
?מי זה יכול להיות
.אה, ידידתכם הטובה וונדי
.עם כל מיני ירקות ופירות חביבים...
.היי, מיכאלה !ראי מה הבאת לנו -
!היי, לורנצו
?ג'ק לא בבית ספר היום
.הוא לא מרגיש כל כך טוב
אני הולכת לצעוד עם גב' גימבל .ונחזור עוד מעט
נתתי לו את האוקסקרבזפין שלו .ו-15 מיליליטר מים
?את רוצה שאעשה משהו נוסף - .אני בטוחה שהוא יאהב סיפור -
?יש לך בעיה עם זה
.בסדר
.היו לו כמה עוויתות - .אוה, אני מצטערת -
.זה אוקיי
.ד"ר ריצו הכניס אותו לניסוי החומצה האולאית - .זה טוב -
.היי, ג'ק
.היי חמודי .תודה לך על תפוחי האדמה
.תגיד שלום, בן
...היי, גברת
.אודונה...
.הוא ראה איך ג'ייבירד הלך
.הוא יודע מה מחכה לו
הם שכחו את רעבונם" ."והלכו בעקבות הציפור
"הם הגיעו למערה יער"
,לפניהם ניצבה בקתה קטנה" ."זוהרת בקרני השמש השוקעת
.ראי גרטל, קרא הנזל" ."הבקתה הזו עשויה עוגיות זנגוויל
,אכן כך, ענתה גרטל" "...כשרצה אליה וטעמה חתיכה
"שתלשה מעל הקיר..."
והגג עשוי מרעפים של" ".עוגות חמאה
מסגרות החלון עשויות שוקולד, הכריז הנזל" ."כששבר חתיכה מהם
,והזגוגיות הם גביש סוכר צלול" "...אמרה גרטל. ברגע זה
ננסי ג'ו, את חושבת שתוכלי ?להוסיף קורטוב התלהבות
.לורנצו אוהב מילים .הוא אוהב את צליל השפה
,טוב, משלמים לי לסעוד אותו .לא להקריא סיפורים
את החלטת שהמוח שלו ?אינו זקוק לטיפוח כמו הגוף
?איזה מוח
?סליחה
.כלום
.צאי החוצה
...תראי, גב' אודונה - .פשוט צאי החוצה -
!קראתי על המחלה הזו !אני יודעת מה היא עשתה למוח שלו
ששש! לורנצו לא צריך את זה !מבורה עם איי.קיו דו-ספרתי
תודי בזה. האורות !כבויים ואין איש בבית
!פשוט צאי מכאו. לכי - .טוב, חג מולד שמח -
!צאי החוצה - !מועדים לשמחה -
!וחגים וזמנים לששון
"...ליד יער גדול, חי חוטב עצים עני"
,עם שני ילדיו... ".הנזל וגרטל
הזמנים היו קשים והגיע היום" "...בו לא היה עוד אוכל
".מלבד מעט לחם עבש...
.אבל הנזל..." היה כמוך יקירי"
הוא היה בחור פיקח" ".שידע לפתור בעיות קשות
"...חוטב העצים היה עצוב מאוד"
?את מתכוונת להמשיך לעשות זאת
.היא הביאה את זה על עצמה .היא חיברה את עצמה לאפלה החיצונית
.מיכאלה, ננסי ג'ו, היא היתה אחות טובה .את אימנת אותה היטב
כן, אבל אני רוצה מישהו .שיתן לו יותר מאשר תרופות
.מישהו שיסייע לשכלו ולנשמתו
.אז אני חושבת שמצאתי אותו - ?מה -
.כתבתי לאומואורי .ביקשתי שיבוא וישהה איתנו
?אומואורי - .כן -
.לורנצו מוקף נשים כל היום .אני לא רוצה שיגדל קשור לסינר
אבל את לא יכולה ...לקחת נער מכפר הדייגים שלו
ולהביא אותו הנה... .לסעוד את לורנצו
.לא לסעוד אותו. להיות חבר שלו .להביא את איי קומורו לחדר שלו
אנו לא יכולים לעקור את הצעיר הזה .ממשפחתו, מדרך החיים שלו
?איפה הוא יגור - .כאן, בחדר של לורנצו -
.אבל... הוא לא יודע אנגלית
.הוא מוסלמי. אפריקאי
אנו לא יכולים להביא אפריקאי .'לארץ הגזענית הזו, להיות אזרח סוג ב
.זוהי וושינגטון הבירה - .הוא יהיה חלק מהמשפחה הזו -
.אני אלמד אותו אנגלית .יש הרבה שאנו יכולים לעשות עבורו
...אוה, מיכאלה
.הנה. שבי, שבי
כעת, בפעם האחרונה שבה ...אומואורי ראה את לורנצו
.הוא טיפס על עצים...
.הוא היה ילד פרא פעלתני, מלא חיים
...במכתב שכתבת לאומואורי
סיפרת לו מה הוא ייראה... ?כשייכנס לחדר הזה
סיפרתי לו שיראה צעיר חולה מאוד- .שזקוק לחבר
?זה הכל
?איך הייתי צריכה לתאר אותו ?בתור חידה ביוכימית
.לא אמת
.את יודעת שהוא לא זה עבורי
,אוגוסטו, כשאתה מביט בו ?מה אתה רואה
.אמור לי את האמת
...זה קשה מאוד
....לדעת בדיוק...
.מה נשאר מלורנצו...
...אם אדם אינו יכול לזוז
....אינו יכול לראות...
....אינו יכול לדבר...
איך אנו יכולים לדעת ?מה יש בנפשו
.הוא הילד הקטן שלי
...ומשאלתי היחידה היא
.שיחזור כפי שהיה קודם...
מרץ 1986 עשרים ושלושה חודשים לאחר האבחון
?איך אני אומר לאיש לוותר - .אמור לו שבריאותו לא תחזיק מעמד -
.השעות שהוא עובד מטורפות .הציפיות שלו היו לא ריאליות
ראה, דון הוא אדם שעבד כל חייו .בקרם-פנים וקוסמטיקה
.עם השמן הזה, הוא בשיאו .אתה תאמר לו, לא אני
.בסדר. למענו, אני חייב
אז אתה יכול להתקשר לגב' אודונה .ולומר שהפסקת
.מוטב שאעזוב אותו לנפשו - .אני חושב שאתה צודק -
!אומואורי
.לורנצו, אומואורי כאן
.בוקר - .בוקר טוב, מר סדאביי -
יש בקבוק של חומצה אוראסית טריגליצרידית .טהורה על השולחן שלי
האם תדאגי לזה שהוא יגיע ?למר אודונה הצעיר בהקדם האפשרי, בבקשה
.אני הולך הביתה. ביי-ביי
.שלום מר סדאביי
.טוב, מוטב שאתחיל עם זה
ספטמבר 1986
ארבעה חלקים של ידידתנו .הוותיקה, האולאית
...ו
.חלק אחד אוראסית...
והמסע מתחיל, כמו... ...כל המסעות הטובים
.עם אוכל...
?איפה האחות המגעילה
אני הולך לקחת את קו-הבסיס .שלי בעצמי, אם היא לא באה הנה במהרה
.חודש הוא הרבה יותר מדי ...אם נבדוק את הדם שלי כל שבוע
ואני אעשה קרדיוגרמה, אנו נוכל... .לדעת די כדי להתחיל עם לורנצו מוקדם יותר
!אוה, סוף סוף
.היי
?מה שלום האם הנמרה
?אוגוסטו לא אמר לך .אני פה להיות החולדה של לורנצו
,זו הצעה יפה מאוד .אבל אינני יכולה לאפשר לך
.אני נשאית, ממש כמוך .רמות הדם שלי גבוהות כשלך
...מדדתי את קו-הבסיס שלי .ואני גוועת ברעב
אוה, חיכיתי לראות את .האיש הראשי של לורנצו
.אני מרוצה לברך את דודה דאירדרה-
.טוב, זה טוב לפגוש גם אותך
.די, מיכאלה, אני לא רוצה שום ויכוח .מיכאלה, את לא יכולה לבחון את זה
.לורנצו צריך אותך כשירה ובריאה - ...אז תשים את דאירדרה בסיכון -
...בלי אפילו לדון-... .היי! הייתי תרמילאית לכל אורך הודו -
בוודאי אכלתי שמן קנולה .עד מעל לראש
.אה, צמתי כל היום - .בסדר, קדימה, נסי את זה -
.אוקיי, הנה זה בא
?אז... יש לזה טעם נורא
.לא? טוב - .זה טוב -
.טוב. אכלי, אכלי
?לאחותך אין תופעות לוואי
בכלל לא. אם אנו יכולים לנרמל ?רמות של נשא במהירות כזו, מי יודע
.נתחיל עם לורנצו מייד - .נהדר -
.אנו כולנו אסירי תודה - .לא, לא -
.שלא להזכיר את דידי, חולדת המשפחה
?איזה מינון תתנו לבחור - .אין לנו זמן להיות שמרנים -
.החלטנו על שמונה גרם
ה-27 בספטמבר 1986
אני רוכב על סוס אמוץ
וסוס נקוד לצידי
אני רוכב למונטנה
והלאסו בידי
.הלו - ?מר אודון -
.אודו-נה. כן
תראה, יש לנו בעיה .עם דגימת הדם הזו
?יש לך בעיה ?מה הבעיה
?יכול להיות שנפלה טעות בתווית
?לא. אין טעות. למה
טוב, הרצנו את הבדיקה פעמיים .ורמות הסי24 ו-סי26 נורמליות
?התוצאות נורמליות
...טוב, אה, אני
?יש לך הדגימה לפניך
.כן
?מה השם על הדגימה - .לורנצו מיכאל מרפי אודון -
.זה אודו-נה
.לא, אין טעות
.אבל תודה רבה לך - .אוקיי. ביי -
וופיי-טי-יי-יו
...בואו אתנו, כלבלבים קטנים
ה-8 בדצמבר, 1986 שלושים וששה חדשים לאחר אבחון
?מה קורה - .הרמות שלו נורמליות -
!נגני! נגני - !אוה, זה נפלא -
.כעת, שתה הכל, ילד
.כל טיפה. טוב
.אמא אומרת שזה הבקבוק היחיד בעולם
כעת שהרסנו את ...שומני הדם של לורנצו
אני בטוח שמר סודאביי ?יכין עוד הרבה, הה
.אמא אומרת שזה זיקוק מחתרתי
אני יודעת שזה רק שבריר ...מן העלות של זה
.לא, לא, לא, וונדי .את חייבת לקחת את זה -
.לא, אנחנו עובדים על בסיס חליפין
?השמן שלנו, התוצרת שלך, הה
אין כל כך הרבה .תפוחי אדמה בעולם
.אוקיי. הנה לך
?אז, מתי תספר לניקולאיס
טוב, סיפרנו לו ולרופאים האחרים .ושלחנו לכולם את המספרים
?מה היה להם לומר - .הם דנים בזה. הם רוצים מחקר נוסף -
.וונדי, זה מספיק - ?אז הילדים האחרים צריכים לחכות -
אנחנו יודעים מה לעשות ?בקשר לזה, לא כן
לרופאים היה קשה מאוד לבלוע .את השמן הראשון
הם רוצים לראות איך זה .הולך עם לורנצו, לגבי השני
?אבל אין לנו זמן, לא כן - .אין -
אז אנו עוזבים את המדע ?לדאגותיו שלו, הה
.חג מולד שמח - שלום, ג'ייק-
?מה קרה למכונת היניקה
.אין צורך, מיכאלה .לא בארבע השעות האחרונות
.כיביתי את המכונה
כל הלילה האחרון .הוא בלע בעצמו
! אוגוסטו ! אוגוסטו
פברואר 1987
...אנו מקווים לצאת בהכרזה בקרוב מאוד
.אודות התפתחות חדשה בטיפול התזונתי
...זה יקר, אבל בעזרת הממשלה
...וקרן נפלאה זו
אנו נפתח בניסוי .לפני סוף השנה
אני יכול להבין מזה .שאתם מאחלים לנו דרך צלחה
!סלח לי, דוקטור
האם אתה מתייחס לשמן שמשפחת אודונה ?המציאה עבור לורנצו
.אנו נענה לשאלות מאוחר יותר - .לא, זו שאלה טובה -
...אולי הייתי צריך להזכיר זאת, אבל ...בני משפחת אודונה היו פעילים מאד
.ואנו חייבים להם....
תודות להם, אנו ...מכינים פרוטוקול
לבחינתה של ועדת... .בבני אדם
אם הם יוכלן לשכנע את הממשלה ...לתקצב אותנו
אז נדע אם לשמן זה... .יש יותר מערך טיפולי זמני
!אבל זה עובד .רמות הדם של לורנצו ירדו אל הנורמלי
זו בדיוק הסיבה .שבגללה אנו עורכים את הניסוי
אתה לא מצפה ממני ...לאמץ טיפול
רק על הבסיס של ?תצפית אופטימית אחת
יש שתיים! הבן שלי קיבל .את השמן במשך ששה חדשים
כן, אלארד, ורמות הדם שלו .ירדו לנורמלי. הוא בסדר
.אתם משחקים בתקוותיהם של אנשים
,איפה בני אודונה מפסיקים ?במחשבה שהם יודעים יותר מן הרופאים
?איפה קיבלת את השמן - .ממשפחת אודונה. הם קבלו את זה מאנגליה -
.אין להם אישור של האף.די.איי ...זה זיקוק מחתרתי. תנו לרופאים סיכוי
!בחיך, אלארד .זו תערובת של שני שמני בישול
?שני שמני בישול? מה המינון, בבקשה ?מה תופעות הלוואי של זה
?איך נשלם על זה - ...מוכרח להיות פרוטוקול פורמלי -
.לפני שאפשר לגייס תרומות .אני מבין שמחירו מעל 1,000$ לליטר
ושום חברת ביטוח או ממשלה לא תתמוך .בכם ללא האישור
והדרך היחידה לקבל את זה .היא באמצעות ניסויים
זה מה שאמרו לחולי האיידס .אודות ה-איי.זד.טי, אבל הם נאבקו וקבלו אותה
.מפני שהם גססו ...לא היה להם זמן לחכות
!ריפדנו את הקירות שלנו אתמול !אני רוצה את השמן הזה
מאי 1988 יום ההולדת העשירי של לורנצו
.הנה, יקירי. זה ילד מתוק
.איזה ילד גדול וחזק
.כן, יקירי, כן
...את רואה, מיכאלה
זה כאילו הוא לכוד... .במערה אפלה
,כי הוא איבד כל כך הרבה מייאלין .הוא לא יכול למצוא את דרכו החוצה
כעת, אנו יודעים שהתפקודים .הפשוטים שלו לא נפגעו
הוא נושם, הוא בולע .הלב שלו פועם
ומן העולם החיצוני .הוא מקבל תחושות
...מגע
...כאב, קור
.והנה הרגשות הבסיסיים
.פחד, רעב, תשוקה
,בעוד שלמעלה, בנוירוקורטקס המוח הגבוה, נעול כאן
.נמצאים ההגיון שלו, הדמיון, הזיכון
הדברים שעושים כל אחד .מאתנו למה שאנו
?אז איך הוא מגיע אלינו
כשבליעה פשוטה היא משימה ?ענקית כל כך
...כדי למצוא
,למצוא את הדרך ...את הנתיב ממוחו
...לעולם החיצוני...
זה כמו לרצות לעבור... .דרך קיר לבנים
?אז הוא ממתין, הה
.הוא מחכה
...מיכאלה
...את חושבת אי פעם
...ש
...אולי כל המאבק...
?היה בשביל ילד של מישהו אחר
.כן
...אבל הבטחתי... אני הבטחתי לו
.שעולמו לעולם לא יהיה דומם
.הוא לעולם לא יהיה לבדו
.כן
.שנתיים מאוחר יותר
בוקר טוב, ארנב לבן ישב" "על גדת הנחל
הוא זקף אוזניו והאזין לקליק-קלק" ."קליק-קלק של צעידת הפוני
.כרכרה באה לאורך הרחוב- ".היא היתה נהוגה בידי מר מקגרגור
ולצידו ישבה גב' מקגרגור" ".בשביסה הטוב ביותר
אך עברו, ובני ארנב הקטן" חמק אל הרחוב...|
"...ויצא בקפיץ וקפוץ, לבקר את קרוביו"...
אשר גרו ביער, בקצה"... ".חצרו של מר מקגרגור
,יער זה מלא מחילות ארנב" "...ובמסודרת ביותר, בחולית ביותר מכולן
גרים דודתו של בני הארנב ובני דודו .פלופסי, מופסי, זנב-כותנה ו-פיטר
"...גברת ארנב הזקנה היתה אלמנה. היא"
הרוויחה את לחמה בסריגת" "כפפות וידוניות מצמר ארנבים
"...פעם קניתי זוג"
?מה קורה, יקירי ?אתה לא אוהב את הסיפור
...לורנצו
?אתה לא אוהב את הסיפור
.הוא עושה זאת הרבה לאחרונה
?מתי - .בעיקר בשעת הסיפור -
...מתוק שלי
.הקשב היטב למאמא
?האם השם האמצעי שלך פטריק
?לא... האם הוא פיטר
.לא, מאמי
?האם הוא מיכאל? מיכאל מרפי
!כן! כן
.רק שאינך יודע איך לומר זאת
?תלמד את אמא איך לומר לא
,כשאתה עוצם את עינך ?האם זה אומר לא
!אוה, איזה אידיוטית .זו היתה שאלה בחיוב
בסדר. אתה לא רוצה לשמוע עוד ?סיפורים על בני ארנב, נכון
!זו תשובה מכל הלב .בסדר גמור, איש צעיר
לא עוד בני ארנב. איך יכלה ?מאמי להיות כל כך בלתי מתחשבת
אנחנו ניקח את כל ספרי התינוקות .הללו לבית החולים לילדים
.הגיע הזמן לדברים הגדולים .סיפורי גבורה
.הנה לך .אתה צריך לומר לנו מה אתה רוצה
"מלך לשעבר ומלך לעתיד" .מאת טי.אייטש וויט
הילד ישן היטב בקן בלב היער" "שם הניח את גופו למנוחה
בתחילה, רק טבל תחת" ...מעטה השינה
והחליק לאורכה כדג סלמון... ...במים רדודים
כה קרוב לפני השטח עד... ".שדימה את עצמו באוויר
,הוא חשב שהוא ער" ".כאשר כבר שקע בשינה
"...הוא ראה את הכוכבים מעל פניו"
...סובבים על צירם השקט וחסר השינה...
."ואת עלי העצים מרשרשים כנגדם...
."והוא שמע שינויים קטנים בעשב"
אותם קולות קטנים של צעדים" ...וחיות בעלות כנפיים רכות-שוליים
ובטנים חמקניות... ".נגררות על להבי העשב
קול קישקוש כנגד השרכים" ".הפחידו תחילה, אבל עורר בו עניין
?אוקיי. האם זו הבוהן שלך
?האם זו האגודל שלך
?האמה שלך
?הזרת שלך
זו הזרת שלך. אתה חושב .שאתה יכול להזיז את הזרת
אוקיי. אמור למוח שלך ...לומר זרוע שלך
לומר ליד להזיז את הזרת שלך...
,קדימה, מתוקי ...אמור למוח לומר לזרוע
.לומר ליד להזיז את הזרת שלך...
.קדימה, ידידי ."איזה דבר נפלא. זה "כן
..."ואז יהיה גם "יכול להיות" ו"אולי
,"ואולי אפילו "סתמי כבר, מאמי... ."אבל עכשיו אנו צריכים לקבל רק "כן
...אז אמור למוח לומר לזרוע
לומר ליד שלך... .להזיז את האצבע הקטנה שלה
.קדימה, אהובי ...אמור למוח שלך לומר ליד שלך
.להזיז את הזרת שלך...
.קדימה, לורנצו - .אתה יכול לעשות זאת, ידידי -
.אתה יכול לעשות זאת
.קדימה, לורנצו
אוניברסיטת ויסקונסין בית הספר לרפואה וטרינרית
?והם נולדים ללא מייאלין, נכון
היונקים הגבוהים היחידים .חסרי מיאלין באופן טבעי
?וזה עובר מאם לבן
.כן
.אמא שלהם היא מאדינבורו .זו ג'סמין
היא אינה רועדת .אבל גוריה הזכרים כן
?אתה חושב שאתה יכול להפסיק אותם מלרעוד - .טוב, אנו מקווים כך -
על ידי השתלת תאי עצב, אנו מצפים .לראות גידול של מיאלין חדש
אנחנו כבר מחזירים חלקית מיאלין ...לחולדות ועכברים במשך עשר שנים
וזה ניסוי הניתן לחזרה...
אבל אילו יכולנו לתקצב עבודה זו .זה יכול היה להיות הראשון עם בעלי חיים גבוהים יותר
?ואז ביצורי אנוש, הה
.טוב, עם הזמן, כן
ד"ר דנקן ...אם אעזור לך להשיג תקציבים אלו
ואם נוכל לגרום לאסוף את החוקרים... ...יחד לשיתוף פעולה
אני חושב שנוכל להשיג... .הרבה מאוד בזמן קצר מאוד
אוגוסטו, אנו המדענים .הננו חבורה תחרותית מאוד
,שיתוף פעולה כזה הוא רעיון נחמד .אבל למרבה הצער המדע לא עובד כך
,זה לא בהכרח כך ?אתה זוכר את פרוייקט מנהטן
.עשרים ושמונה חודשים .זה לקח להם עשרים ושמונה חודשים
עכשיו, אם מדענים יכולים לחבור יחד ...כדי לייצר פצצה אטומית
בוודאי הם יכולים גם ?להחזיר את המיאלין לגורים הללו
.פאפא התקשר מאיטליה, יקירי
הוא מתגעגע ללורנצאצ'יו .שלו מאוד, מאוד
אבל הוא רוצה לומר לך ,שהוא עורך ארוחה גדולה הערב
משתה של מזון-למחשבה עבור ...החכמים שברופאים בעולם
אשר התאספו יחד כדי... .להחזיר את המיאלין לגורים הרועדים
...ואם הם יכולים להשיג זאת
יום אחד תימצא דרך לעזור .לכל האנשים שאיבדו את המיאלין שלהם
,.לא רק לחולי איי.אל.די ...אלא גם לחולי טרשת נפוצה
.ומחלות רבות אחרות, לורנצו
ואז, חשוב, ילדי האמיץ, אם הם ...יוכלו להחזיר לך את המיאלין
תוכל לומר למוח שלך לומר... ...לאצבעות שלך לעשות כל דבר
.לעשות מה שאתה רוצה שיעשו - .מה שאני רוצה שיעשו -
...ואז, יום אחד
...אני אשמע את קולי
וכל המילים שאני חושב... .תצאנה מראשי החוצה
סרט זה הושלם בשנת 1992 ...ועד כה
רופאים בכל העולם החלו לרשום .טיפול בשמן של לורנצו
,אם האיבחון נעשה בשלב מוקדם מספיק .הטיפול עוצר את המחלה
כך שיש מספר גדול של נערים .הנשמרים מפגיעתה הרעה של האיי.אל.די
כהכרה בכך, קיבל אוגוסטו אודונה .תואר כבור ברפואה
הוא ומיכאלה המשיכו לאסוף תרומות ...ולדרבן את כוח המשימה המדעי
הידוע בשם ."פרוייקט המיאלין"
הגורים הרועדים מגדלים .בהצלחה מיאלין חדש
משמעות הדבר היא שניסויים .בבני אדם יחלו בתוך כשנה
רבים ממתינים לקבל את .שתלי תאי המוח הראשונים
ביניהם גם .לורנצו מיכאל מרפי אודונה
.בינתיים...לורנצו הוא בן 14
הוא מסוגל עתה להניע את .ראשו מצד לצד
מאור עיניו חזר אליו .והוא החל להשמיע קולות פשוטים
הוא לומד לתקשר .בעזרת המחשב
,וכך הוא ממתין ...לאשר יבוא
!אוה! עכשיו זה נשבר
...זהו צ'ארלס וזה הארי
ושניהם קיבלו את... .השמן של לורנצו במשך שנתיים
שמי הוא מיכאל בנטון .ואני בן שתים-עשרה וחצי
אני קיבלתי את השמן של לורנצו .במשך ארבע וחצי שנים
אובחנתי עם איי.אל.די. כשהייתי ...בן 13. אני מקבל את השמן של לורנצו
אני קיבלתי את השמן של לורנצו .במשך שלוש שנים
כמה מהעיסוקים שלי הם ...בייסבול, כדור-סל