!לעזור לי להציל אותו...
ולך אין זכות לעצור !את שיתוף המידע הזה
!אז תחשבי על זה - .התפקיד שלנו הוא להיות שם עבור ההורים -
,לנחם אותם .לא לעצבן אותם
,אם הרופאים חושבים שיש לכם משהו הם יודיעו לנו בזמן המתאים להם
.הזמן המתאים להם לא מתאים לנו - ...מה? הם כל כך חזקים -
הם כל כך חזקים ?שאתם תשתקו
!הם אינם אלים
אתה יודע, ההיכרות הזו !מגעילה כל כך
.אתם חושבים שאתם יודעים כל כך הרבה !תנו לי לומר לכם משהו
כשמיכאל חלה, חיפשנו .כל דבר שיעזור לו
?והדבר הטוב ביותר שקרה .הוא נלקח במהירות
ועכשיו, טומי... הוא .החזיק מעמד שלוש שנים
מתוכן שתים הוא היה ...ללא הראיה שלו, השכל שלו
כל מה שעושה אותו... !יצור אנושי. הוא צמח
או, אלוהים! אילו הייתם מפסיקים ...את ההכחשה הזו, לא הייתם עושים כלום
להאריך את ייסוריו והתבזותו... .של הבן שלכם אפילו רגע אחד
עלה בדעתכם שאולי הוא לא רוצה ?להיות כאן עוד
.כן, כן, תודה לך
פברואר 1985
.זו בוודאי שגיאה
.לא, ניקולאיס אומר שלא
...אוגוסטו - .אוה, מצטער -
?אנו צריכים להסתכן בהעלאת המינון - .לא, הוא שביר מדי -
.כל תוספת תפגע לו בכבד
.לורנצו, תקשיב למאמי
אתה צריך להיות אמיץ .כמו שרק אתה יודע
,אנו עומדים לספור יחד ?אתה ואני, בסדר
תקשיב לקול של מאמי .והבוו-בוו יעזוב אותך
...אחת, שתיים
...שלוש, ארבע...
....מיכאלה
,את יודעת, הייתי אחות 18 שנה .מתוכן 8 ביליתי במחלקות ילדים ב-איי.סי.יו
ואני יודעת שלא תמיד אפשר ...לשחק לפי הכללים, אבל
.הילד הזה לא צריך להיות בבית...
הוא צריך להיות .בבית חולים מצוייד היטב
?למה את לא אומרת מה שאת מתכוונת
.לא נוח לי במצב הזה
טוב, ללורנצו ולי לא נוח .עם חוסר הנוחות שלך
אני לא יכולה להמשיך .ולהיות צד בזה
.אני חייבת לתת לך הודעה מראש ... אני אשאר עד
.לא, את צריכה לסיים הלילה - .מיכאלה! הרגעי -
.הסוכנות שלך תקבל צ'ק בבוקר
ראי, רות. אנו כולנו מעט .לחוצים כאן
.היא מדברת על "השמה", דאירדרה ."זו מילה נקיה ל"הוספיס
לורנצו סובל מספיק. לא נחשוף את .עצמנו לספקות ולייאוש
.היא מותשת, זה הכל
.תראה, אני לא יודעת - .מישהו חייב לומר משהו
.בהצלחה
מרץ 1985
.בוקר טוב, אודונה-
.ראה מה מצאתי
!הבט בזה. רק תביט בזה
.תן לי להראות לך
.איפה אנחנו? בדיוק כאן
,זה היה ביוני 83 .בדיוק לפני 21 חודשים
אתם יודעים, הגיע הזמן .שאתם, חברים, תוותרו קצת לעצמכם
...דאירדרה
אם רק היינו יודעים למה ...זה עושה רק חצי עבודה
.היינו יודעים מה לעשות כעת...
אוגוסטו, כמה בקרים ...מצאתי אותך ישן
תחת ערימה של ניירות מחקר... ?כשהאורות עדיין דולקים
ואז אתה מתעורר .וסוחב את עצמך למשרד
?כמה זמן אתה יכול להמשיך בזה
- אם תחלה - ואתה תחלה ?מה תעשה כדי להרוויח כסף
?מה את אומרת לי !למען השם, זה הבן שלי
כן, וכך גם כריסטה ופרנצ'סקו .וכבר חלפה שנה מאז ראית אותם
?תקשיב לי, אוקיי
.חייבים להיות חיים מעבר ללורנצו
?מה את אומרת לי ?שאני צריך לוותר על זה כעת
או, באמת. שנינו יודעים שגם אם ...תורידו את הרמה שלו לנורמלי
.המוח שלו אינו יכול לתקן את עצמו...
?כמה מיילין נותר לו ?אתם שואלים את עצמכם פעם
.דאירדרה, עכשיו די - .לא, אל תזבל לי -
.אני יודעת שאתה מזבל, אבל היא לא
.אף פעם
.אתה חייב לעזור לי איתה .היא לא אוכלת, היא לא ישנה
.אני חוששת לה .אני חושבת שהיא משתגעת
.אתה רואה איך היא איתו .היא פשוט לא יכולה להרפות ממנו
.דאירדרה מסכנה
דברים שרק אשה שמעולם .לא היה לה ילד יכולה להגיד
מיכאלה, דאירדרה דיברה .מתוך אהבה
.אני רק אומרת לך מה שאני רואה
,למען שניכם .חייבים להיות חיים אחרי לורנצו
?את חושבת שלו אין קול !אין לו רצון לחיות? הוא מפגין זאת דרכנו
,אם את לא רואה זאת !אין לך מקום פה
,מיכאלה, למען השם !היא אחותך
.אני חושבת שאת מאבדת את שפיותך, מיכאלה - .טוב, אז אני חושבת שאת צריכה ללכת -
אוגוסטו, עזור לה לארוז את .התיקים שלה. אני חוזרת לבן שלנו
.אחותך צודקת. את משוגעת .משוגעת לגמרי
אתה חושב שאני משוגעת ?כי אני מדברת למען הבן שלנו
!כן! כן! משוגעת
.לא שפויה. שטיונית !דפוקה בראש
רק אשה משוגעת תתכחש לכנסיה שלה, לבעלה, למשפחתה
.אני מצטערת .לא רציתי שזה יקרה
איך אני יכולה? איך אני יכולה ?ליהנות ממשהו כשהוא לא נהנה מכלום
איך אתה יכול לדבר איתי על לאהוב אותו ...כשאתה מייתר אותו למין
את מאשימה את כולם, פרט !לעצמך ולדם המורעל שלך
!לא ! לא
!מר אודונה - .קחי שפופרת -
?יש לך שפופרת -
"אל תניעי בראשך, נאנסי ג'ו. אמרי "כן .תשומת הלב שלי היא על לורנצו
.יקירי, הבט בי. הקשב לקולה של מאמי .אנו עומדים לספור
...אחת, שתיים. שלוש, ארבע
.אני מסממת אותו ככל שאני מעזה - .אני לא יודעת מה עוד לעשות
איך הוא יכול לשאת זאת ?כל כך הרבה שעות
...אוגוסטו
אני לא חושבת שנצטרך .לשאת את זה עוד הרבה
.מיכאלה, הניחי לי לקחת אותו
.את צריכה לנוח - .אני בסדר -
.אבל הייתי יכולה לשתות כוס קפה
.לורנצו... לורנצו, הקשב למאמא
?אתה יכול לשמוע אותי, יקירי
,אם זה יותר מדי עבורך ...מתוק שלי
אז תעוף, תעוף מהר... .ככל שאתה יכול לישו התינוק
.זה בסדר
.מאמא ופאפא יהיו בסדר
לעתים נדירות ראיתי משהו .כמו יכולת הסבל של בילד הזה
.יש להם מיטה פנויה למעלה
.לא, לא, לא. בהוספיס, לא
.זה יהי קל יותר. לכולם
.אבל זה לא יכבד את לורנצו
.מיכאלה, בואי
?מה - .בואי. בואי כבר -
.אחות - .כן -
כעת, היום נאכל, יקירתי .כל ביס וביס
.אני לא רעבה -
.שבי
.מיכאלה, שבי. שבי
ממחר בבוקר, בני משפחת אודונה .זקוקים לכל האנרגיות שלהם
עכשיו הקשיבי. יצאנו לדרך ?לנרמל את הדם של לורנצו, נכון
,ועם השמן האולאי הצלחנו עד חצי הדרך .אבל זה היה מזל
.זה היה קצת יותר ממזל - .לא , זה היה מזל. רק התבוננות -
?ריצו הבחין במשהו במבחנה, נכון
.ניסינו את זה על לורנצו
ריצו הבחין בירידה של .חמישים אחוז בתאי העור
אנו הבחנו בירידה של .חמישים אחוז אצל לורנצו
.מיכאלה, זה מזל. זו היא התבוננות
.זה כל מה שזה .זו איננה הבנה
ועד אשר נבין למה ...זה עובד רק חצי הדרך
?איך נוכל להצליח בכל הדרך...
.אני צריך להבין, מיכאלה .את צריכה להבין
.אז מחר אנו חוזרים לספריה
,לא, לא, לא. אנו עוברים על כל הספרות ...הכל על חילוף החומרים של חומצות שומן
.כל מילה שפורסמה בעשור האחרון...
.אז, תאכלי. תאכלי
כל אנרגיה וזמן שנותרו לי .אני רוצה לבלות עם לורנצו
.את לא תצטרכי לעזוב אותו .אני אלך לספריה
,אני אכין לך עותקים .אני אביא אותם הביתה
.אוגוסטו, אנחנו על המשכנתא השניה שלנו .אתה לא יכול להרשות לעצמך לא לעבוד
.מיכאלה, אני אעבוד .אני אתאים את זה איכשהו
.מיכאלה, זה חשוב. אני זקוק לך
.אני צריך אותך, מיכאלה
.אז תאכלי
!הידד! הידד! הידד
אפריל 1985 שנים עשר חודשים אחרי האבחון
!בטי! בטי
כל מחקרי חומצות השומן מתרכזים ...באמצע השרשרת
מפני שחומצות שומן רוויות בינוניות .קשורות לכולסטרול
?אז מה החוקרים האלה עושים- .חושבים כולסטרול, כולסטרול
!סי12, סי14, סי16 הארור
?אוגוסטו, מה אתה מחפש - ...אני מחפש -
!את הקצה הארוך של שרשראות חומצות השומן - .בסדר. כתוב לי את זה -
החוקרים צריכים לעשות משהו .בעניין זה
.כתוב לי את זה - .חומצות שומן ארוכות שרשרת -
.סי18 עד סי26
.רוויות
?חד-רוויות, אוקיי
.אוקיי. עכשיו אני רוצה שתלך לאכול
קח לעצמך ארוחת צהריים הגונה .ואני אראה מה אני יכולה לעשות
זה הכי טוב שיכלתי לעשות .בהתראה קצרה
מאמר אחד מעתון וטרינרי .אודות חזירים
.אבל זה על שומנים ארוכי שרשרת - .טוב, תודה לך, בטי -
...שמעי, צר לי מאוד על
.נו, טוב, אתה איטלקי
...74, 73, 72
...זהו. שבעים וחמש, שבעים ושש
...שבעים ושבע, שבעים ושמונה
.יפה, גב' אודונה
,זה ו, אהובי. אתה יודע ...רק הילד החזק והאמיץ ביותר
רק אדם מאוד מיוחד כמוך... .נבחר להלחם ב-בוו-בוו
?אני אתן לו מעט מים, אוקיי ?.עשרים סי.סי
.כן
ו-נאנסי ג'ו, למה לא תספרי ללורנצו ?איזו עבודה מצויינת הוא עשה
.עשית עבודה מצויינת, לורנצו
לפעמים אני תוהה, אהובי, אם אנשים מבינים כמה לא-ייאמן אתה באמת
מאי 1985
.או, תודה לך, תודה רבה לך
?זה תחביב חדש או טיק עצבני
,לא, זה מוח פשוט בפעולה .זה הכל
,את רואה, כל אטב, דאירדרה ?הוא זוג אטומי פחמן, כן
!אוה, אלוהים - .לא, לא, לא -
?באמת שני אטומי פחמן, בסדר
?אז יש לנו סי2, סי4, סי6, את יודעת
.כעת, מה ששאני מנסה לעשות- ...אני מנסה לבנות שרשרת
שרשרת ארוכה מאוד... .של שומנים לא רווים
?אלה הבחורים הטובים, נכון - ?אוקיי, מה אלה, הבחורים הרעים -
.כן. אלה כאן
?זה הבחורים הרעים. בסדר
כעת, דאירדרה, מה ...שאני מנסה לעשות
...אני מנסה להבין את היחסים
בין הבחורים הטובים... .והבחורים הרעים
?אז, אוקיי, אני האנזים, נכון
ואני הולך ותופס אטום פחמן ?ושם אותו על השרשרת שלי, נכון
.הנה השרשרת
?כעת, את תהיי האנזים הבחור-הרע, אוקיי
.לא, לא, לא, עשי את זה בשבילי ?את תהיי האנזים הבחור-הרע, בסדר
?קחי את זה, בסדר
כעת תושיטי יד ותתפסי אטום פחמן .ושימי אותו בשרשרת הבחור-הרע שלך
.היה לי מספיק קשה עם כיור המטבח
לא, לא, את רק תעשי את זה
אז באי נתחיל כל אחד .לעשות את השרשראות שלנו
.אוקיי? בסדר? עשי עוד אחד .זה טוב, דאירדרה
...טוב, אנו שמים עוד אחד על
.הנה החומר על אנזימים מורכבים- .אה, תודה לך. אלף תודות -
.בבקשה - .בבקשה! טוב מאוד -
?כעת, הכנת את העותקים הנוספים - .אוה, בטח -
.תודה רבה לך - ?למיכאלה? מה שלומה -
.היא בסדר
אז הנה אנחנו. עושים את השרשראות ?פחות או יותר באותו קצב, נכון
?זה כפי שהיינו מצפים, נכון
,אבל, כעת, דאירדרה ...אילו היינו אנזימים
,בגופם של חולדות קטנות ...וחזירים קטנים, ולורנצו
אז ככל שאני עובד מהר יותר... .כך את מאיטה
?כעת, למה שזה יהיה כך
למה, ככל שאני מאיץ, את מאיטה ?אם אנו אנזימים נפרדים
זה אומר שמוכרחים להתקיים .יחסים כלשהם
.אנו משפיעים זה על זו בדרך כלשהי .יש איזשהו סוג של משחק פנימי
?אבל מה הוא
?מה הוא
ה-29 במאי, 1985
...אחד, שתיים
...שלוש, ארבע
...חמש, שש
.שבעה נרות...
.ומאמי תנשוף בהם עבורך
.בקש משאלה
!מיכאלה! הם אותו האנזים
.יש אנזים אחד לשתי השרשראות !זה אותו אנזים ארור
אז אם אנו מעסיקים את האנזים ...בייצור חד-רוויות
.זה מסיח אותו מלהאריך את הרוויות
נכון! אז יש לנו דרך .לסדר את הטבע
כן, זה עקרון שנקרא ."עכבה תחרותית"
אז, גאס, אתה חושב ?שזו השערה סבירה
אני חושב יותר מזה. הבהרת .את הנתיב הביוכימי
אוגוסטו, אני באמת .רוצה לברך אותך
זה מסביר מדוע חומצה אולאית .מצליחה רק למחצה
.כן, היא סי18, אתה מבין .היא נמוכה מדי בשרשרת
אז אנו נוסיף מחסום נוסף. אנו נחסום ...את הבחורים הרעים בנעלה השרשרת
,הרווים במעלה השרשרת .בין סי22 ו-סי24
שם אנו נעצור את .הדברים הארורים האלו לגמרי
?ואיך נעשה את זה - .על ידי שנוסיף חד-רוויות סי22 -
.זו חומצה אוראסית - .כן, בדיוק -
...אממ
?מרתה - ?כן, דוקטור -
,בין מחקרי בעלי החיים שלנו .תמצאי תיק על חומצה אוראית
.באות אי. א-ו-ר-א-ס-י-ת
.אוקיי - .תודה לך -
?אתה לא מאמין שזה יעבוד
אני חושב שמה שעשית הוא העלאת השערה .שיכולה להיות לתועלת עצומה
,אבל, בנוגע לחומצה אוראסית .היא יוצרת בעיות לב בחולדות
אם היא לא בטוחה בחולדות, אני לא יודע ...איזו הצדקה יכולה להיות
.לנסות אותה בטיפול על בני אדם...
...אבל גאס, גאס
חומצה אוראסית היא מרכיב עיקרי... ?בשמן קנולה, נכון
.שמן קנולה הוא מזון שכיח בסין ובהודו
ושיעור מחלות הלב שלהם .נמוך בהרבה מאשר כאן
.בסדר, הבט במסמכים האלה ....שומניות הלב
שאתות מעטפת הלב, משקעי כולסטרול... ...בבלוטת האדרנל
.ונזק למערכת הרביה...
אני חושש שמשקל הראיות .גדול מדי
...ושום וועדה לנסויים בבני אדם-
לא תוכל אלא להיפטר... .מחומצה אוראסית ללא היסוס
אבל הניסויים בבני אדם .הושלמו על ידי ההיסטוריה
הם אכלו את החומר הזה .במדינות האלו אלפי שנים
אתה לא מצפה שאפתח פרוטוקול .בהסתמך על קביעות מסוג זה
...אתה צריך לבחון את הפרוטוקול שלך
,כאשר ילדים מתים... ...ולמצוא דרך לחקור את אלה
.זה שכל ישר - .פשוט יש לנו סתירה -
.אנו מחפשים מידע נוסף .אנו לא פוטרים חומצה אוראסית כלאחר יד
...מיכאלה, אם אני מתעלם מכל הראיות האלה
ואנו פותחים בטיפול המבוסס... ...על חומצה אוראסית
?ומשהו ישתבש. מה אז
טוב, אז אני מניח שהיחס סיכון/סיכוי .לא נראה לך מושך
?סליחה
חיים של ילד אחד ...הם לא פרס מספיק עבורך
לסכן את המוניטין של המכון .ואת ההערכה של עמיתיך
זה היה לא הוגן. האחריות שלך .היא רק כלפי הילד שלך
האחריות שלי היא לכל הילדים ...שסובלים ממחלה זו
.כעת ובעתיד...
בוודאי שאני מצטער .בסבלו של הילד שלך
ובוודאי שאני מריע לך על .מאמצייך למענו
אבל אינני יכול .להתעסק בשמן הזה
,אנו לא מבקשים, דוקטור ..את צערך או את תשואותיך
.אנו מבקשים רק מעט אומץ
.אוקיי. בסדר
לא. למרות מה שהרופא אומר .ההגיון אומר לנו שהסיכון ראוי שנקח אותו
אבל, ידידי, אנו צריכים ?משתף פעולה אוהד, הממ
לו זה היה בידי, הייתי עושה .הכל כדי לעזור, מר אודונה
.יש לי ילד משלי
.אבל אני לא אוהב את הסיכויים שלנו
אתה יודע, אמרו אותו דבר ...לגבי חומצה אולאית, והנה עובדה
.היא נמצאת ממש כאן, על המדף...- .זה משחק אחר לגמרי -
לזקק את הרוויות סי24 ו-סי26 ...מתוך שמן הקנולה
זה מסובך מאוד. זה ייקח לכימאי .הטוב ביותר שלנו שנה לפחות
. .ולעולם לא תעביר את זה אישור אף.די.איי ?חומצה אוראסית לתצרוכת אנושית
.אני מצטער, אבל איש בארץ לא ייגע בזה
?טוב, ומה בנוגע לחוץ-לארץ
.אוה, אני לא יודע לאן להפנות אותך
אוה, מר פלרמן! אנו סוכנים של .למעלה מתריסר חברות זרות
.מוכרחה להיות אחת שתוכל לעזור
אולי מה שאנו צריכים לעשות .הוא להביט ברשימה של החברות הזרות
.לא, לך ולאשתך יש די מה לעשות
אני בטוחה שמר פלרמן ישמח .לבצע את השיחות עבורך
.אנו צריכים להיות מכוסים משפטית
,אם משהו ישתבש .החברה לא תוחזק אחראית
.או, אנו לא נראה אתכם אחראים. לא, לא
וזה... מאוד אעריך אם אוכל .להפיץ את זה
משחק הגומלין בין חומצות שומן" :חד-רוויות ורוויות
".יישום טיפולי ב-איי.אל.די...
.וואו - ?אתה כתבת את זה -
...כן. חשבנו שאם אנו מבקשים עזרה
.קו המחשבה שלנו צריך להיות ברור
.כולנו קראנו את הנייר שלך .עבודה ביוכימית יפהפיה
יותר ממאה חברות ."כולן אומרות "קשה מדי
טוב, הרושם הראשוני שלי היה .שזה בלתי אפשרי, לעזאזל
אבל אני ביצעתי פיצולים קשים ...במשך ארבעים שנה
.והייתי רוצה לנסות את זה- ... ?כמה זמן, לדעתך, מר סאדאביי -
יש לי רק ששה חודשים .עד הפרישה לגמלאות, אז נראה
.טוב. אז אני אניח אותך להתחיל בזה .התקשר אלי אם יש לך שאלות
.בסיידר. ביי, אם כך
קרודה כימיקלים לונדון
ספטמבר 1985 שבעה עשר חודש אחרי האבחון
?מי זה יכול להיות
.אה, ידידתכם הטובה וונדי
.עם כל מיני ירקות ופירות חביבים...
.היי, מיכאלה !ראי מה הבאת לנו -
!היי, לורנצו
?ג'ק לא בבית ספר היום
.הוא לא מרגיש כל כך טוב
אני הולכת לצעוד עם גב' גימבל .ונחזור עוד מעט
נתתי לו את האוקסקרבזפין שלו .ו-15 מיליליטר מים
?את רוצה שאעשה משהו נוסף - .אני בטוחה שהוא יאהב סיפור -
?יש לך בעיה עם זה
.בסדר
.היו לו כמה עוויתות - .אוה, אני מצטערת -
.זה אוקיי
.ד"ר ריצו הכניס אותו לניסוי החומצה האולאית - .זה טוב -
.היי, ג'ק
.היי חמודי .תודה לך על תפוחי האדמה
.תגיד שלום, בן
...היי, גברת
.אודונה...
.הוא ראה איך ג'ייבירד הלך
.הוא יודע מה מחכה לו
הם שכחו את רעבונם" ."והלכו בעקבות הציפור
"הם הגיעו למערה יער"
,לפניהם ניצבה בקתה קטנה" ."זוהרת בקרני השמש השוקעת
.ראי גרטל, קרא הנזל" ."הבקתה הזו עשויה עוגיות זנגוויל
,אכן כך, ענתה גרטל" "...כשרצה אליה וטעמה חתיכה
"שתלשה מעל הקיר..."
והגג עשוי מרעפים של" ".עוגות חמאה
מסגרות החלון עשויות שוקולד, הכריז הנזל" ."כששבר חתיכה מהם
,והזגוגיות הם גביש סוכר צלול" "...אמרה גרטל. ברגע זה
ננסי ג'ו, את חושבת שתוכלי ?להוסיף קורטוב התלהבות
.לורנצו אוהב מילים .הוא אוהב את צליל השפה
,טוב, משלמים לי לסעוד אותו .לא להקריא סיפורים
את החלטת שהמוח שלו ?אינו זקוק לטיפוח כמו הגוף
?איזה מוח
?סליחה
.כלום
.צאי החוצה
...תראי, גב' אודונה - .פשוט צאי החוצה -
!קראתי על המחלה הזו !אני יודעת מה היא עשתה למוח שלו
ששש! לורנצו לא צריך את זה !מבורה עם איי.קיו דו-ספרתי
תודי בזה. האורות !כבויים ואין איש בבית
!פשוט צאי מכאו. לכי - .טוב, חג מולד שמח -
!צאי החוצה - !מועדים לשמחה -
!וחגים וזמנים לששון
"...ליד יער גדול, חי חוטב עצים עני"
,עם שני ילדיו... ".הנזל וגרטל
הזמנים היו קשים והגיע היום" "...בו לא היה עוד אוכל
".מלבד מעט לחם עבש...
.אבל הנזל..." היה כמוך יקירי"
הוא היה בחור פיקח" ".שידע לפתור בעיות קשות
"...חוטב העצים היה עצוב מאוד"
?את מתכוונת להמשיך לעשות זאת
.היא הביאה את זה על עצמה .היא חיברה את עצמה לאפלה החיצונית
.מיכאלה, ננסי ג'ו, היא היתה אחות טובה .את אימנת אותה היטב
כן, אבל אני רוצה מישהו .שיתן לו יותר מאשר תרופות
.מישהו שיסייע לשכלו ולנשמתו
.אז אני חושבת שמצאתי אותו - ?מה -
.כתבתי לאומואורי .ביקשתי שיבוא וישהה איתנו
?אומואורי - .כן -
.לורנצו מוקף נשים כל היום .אני לא רוצה שיגדל קשור לסינר
אבל את לא יכולה ...לקחת נער מכפר הדייגים שלו
ולהביא אותו הנה... .לסעוד את לורנצו
.לא לסעוד אותו. להיות חבר שלו .להביא את איי קומורו לחדר שלו
אנו לא יכולים לעקור את הצעיר הזה .ממשפחתו, מדרך החיים שלו
?איפה הוא יגור - .כאן, בחדר של לורנצו -
.אבל... הוא לא יודע אנגלית
.הוא מוסלמי. אפריקאי
אנו לא יכולים להביא אפריקאי .'לארץ הגזענית הזו, להיות אזרח סוג ב
.זוהי וושינגטון הבירה - .הוא יהיה חלק מהמשפחה הזו -
.אני אלמד אותו אנגלית .יש הרבה שאנו יכולים לעשות עבורו
...אוה, מיכאלה
.הנה. שבי, שבי
כעת, בפעם האחרונה שבה ...אומואורי ראה את לורנצו
.הוא טיפס על עצים...
.הוא היה ילד פרא פעלתני, מלא חיים
...במכתב שכתבת לאומואורי
סיפרת לו מה הוא ייראה... ?כשייכנס לחדר הזה
סיפרתי לו שיראה צעיר חולה מאוד- .שזקוק לחבר
?זה הכל
?איך הייתי צריכה לתאר אותו ?בתור חידה ביוכימית
.לא אמת
.את יודעת שהוא לא זה עבורי
,אוגוסטו, כשאתה מביט בו ?מה אתה רואה
.אמור לי את האמת
...זה קשה מאוד
....לדעת בדיוק...
.מה נשאר מלורנצו...
...אם אדם אינו יכול לזוז
....אינו יכול לראות...
....אינו יכול לדבר...
איך אנו יכולים לדעת ?מה יש בנפשו
.הוא הילד הקטן שלי
...ומשאלתי היחידה היא
.שיחזור כפי שהיה קודם...
מרץ 1986 עשרים ושלושה חודשים לאחר האבחון
?איך אני אומר לאיש לוותר - .אמור לו שבריאותו לא תחזיק מעמד -
.השעות שהוא עובד מטורפות .הציפיות שלו היו לא ריאליות
ראה, דון הוא אדם שעבד כל חייו .בקרם-פנים וקוסמטיקה
.עם השמן הזה, הוא בשיאו .אתה תאמר לו, לא אני
.בסדר. למענו, אני חייב
אז אתה יכול להתקשר לגב' אודונה .ולומר שהפסקת
.מוטב שאעזוב אותו לנפשו - .אני חושב שאתה צודק -
!אומואורי
.לורנצו, אומואורי כאן
.בוקר - .בוקר טוב, מר סדאביי -
יש בקבוק של חומצה אוראסית טריגליצרידית .טהורה על השולחן שלי
האם תדאגי לזה שהוא יגיע ?למר אודונה הצעיר בהקדם האפשרי, בבקשה
.אני הולך הביתה. ביי-ביי
.שלום מר סדאביי
.טוב, מוטב שאתחיל עם זה
ספטמבר 1986
ארבעה חלקים של ידידתנו .הוותיקה, האולאית
...ו
.חלק אחד אוראסית...
והמסע מתחיל, כמו... ...כל המסעות הטובים
.עם אוכל...
?איפה האחות המגעילה
אני הולך לקחת את קו-הבסיס .שלי בעצמי, אם היא לא באה הנה במהרה
.חודש הוא הרבה יותר מדי ...אם נבדוק את הדם שלי כל שבוע
ואני אעשה קרדיוגרמה, אנו נוכל... .לדעת די כדי להתחיל עם לורנצו מוקדם יותר
!אוה, סוף סוף
.היי
?מה שלום האם הנמרה
?אוגוסטו לא אמר לך .אני פה להיות החולדה של לורנצו
,זו הצעה יפה מאוד .אבל אינני יכולה לאפשר לך
.אני נשאית, ממש כמוך .רמות הדם שלי גבוהות כשלך
...מדדתי את קו-הבסיס שלי .ואני גוועת ברעב
אוה, חיכיתי לראות את .האיש הראשי של לורנצו
.אני מרוצה לברך את דודה דאירדרה-
.טוב, זה טוב לפגוש גם אותך
.די, מיכאלה, אני לא רוצה שום ויכוח .מיכאלה, את לא יכולה לבחון את זה
.לורנצו צריך אותך כשירה ובריאה - ...אז תשים את דאירדרה בסיכון -
...בלי אפילו לדון-... .היי! הייתי תרמילאית לכל אורך הודו -
בוודאי אכלתי שמן קנולה .עד מעל לראש
.אה, צמתי כל היום - .בסדר, קדימה, נסי את זה -
.אוקיי, הנה זה בא
?אז... יש לזה טעם נורא
.לא? טוב - .זה טוב -
.טוב. אכלי, אכלי
?לאחותך אין תופעות לוואי
בכלל לא. אם אנו יכולים לנרמל ?רמות של נשא במהירות כזו, מי יודע
.נתחיל עם לורנצו מייד - .נהדר -
.אנו כולנו אסירי תודה - .לא, לא -
.שלא להזכיר את דידי, חולדת המשפחה
?איזה מינון תתנו לבחור - .אין לנו זמן להיות שמרנים -
.החלטנו על שמונה גרם
ה-27 בספטמבר 1986
אני רוכב על סוס אמוץ
וסוס נקוד לצידי
אני רוכב למונטנה
והלאסו בידי
.הלו - ?מר אודון -
.אודו-נה. כן
תראה, יש לנו בעיה .עם דגימת הדם הזו
?יש לך בעיה ?מה הבעיה
?יכול להיות שנפלה טעות בתווית
?לא. אין טעות. למה
טוב, הרצנו את הבדיקה פעמיים .ורמות הסי24 ו-סי26 נורמליות
?התוצאות נורמליות
...טוב, אה, אני
?יש לך הדגימה לפניך
.כן
?מה השם על הדגימה - .לורנצו מיכאל מרפי אודון -
.זה אודו-נה
.לא, אין טעות
.אבל תודה רבה לך - .אוקיי. ביי -
וופיי-טי-יי-יו
...בואו אתנו, כלבלבים קטנים
ה-8 בדצמבר, 1986 שלושים וששה חדשים לאחר אבחון
?מה קורה - .הרמות שלו נורמליות -
!נגני! נגני - !אוה, זה נפלא -
.כעת, שתה הכל, ילד
.כל טיפה. טוב
.אמא אומרת שזה הבקבוק היחיד בעולם
כעת שהרסנו את ...שומני הדם של לורנצו
אני בטוח שמר סודאביי ?יכין עוד הרבה, הה
.אמא אומרת שזה זיקוק מחתרתי
אני יודעת שזה רק שבריר ...מן העלות של זה
.לא, לא, לא, וונדי .את חייבת לקחת את זה -
.לא, אנחנו עובדים על בסיס חליפין
?השמן שלנו, התוצרת שלך, הה
אין כל כך הרבה .תפוחי אדמה בעולם
.אוקיי. הנה לך
?אז, מתי תספר לניקולאיס
טוב, סיפרנו לו ולרופאים האחרים .ושלחנו לכולם את המספרים
?מה היה להם לומר - .הם דנים בזה. הם רוצים מחקר נוסף -
.וונדי, זה מספיק - ?אז הילדים האחרים צריכים לחכות -
אנחנו יודעים מה לעשות ?בקשר לזה, לא כן
לרופאים היה קשה מאוד לבלוע .את השמן הראשון
הם רוצים לראות איך זה .הולך עם לורנצו, לגבי השני
?אבל אין לנו זמן, לא כן - .אין -
אז אנו עוזבים את המדע ?לדאגותיו שלו, הה
.חג מולד שמח - שלום, ג'ייק-
?מה קרה למכונת היניקה
.אין צורך, מיכאלה .לא בארבע השעות האחרונות
.כיביתי את המכונה
כל הלילה האחרון .הוא בלע בעצמו
! אוגוסטו ! אוגוסטו
פברואר 1987
...אנו מקווים לצאת בהכרזה בקרוב מאוד
.אודות התפתחות חדשה בטיפול התזונתי
...זה יקר, אבל בעזרת הממשלה
...וקרן נפלאה זו
אנו נפתח בניסוי .לפני סוף השנה
אני יכול להבין מזה .שאתם מאחלים לנו דרך צלחה
!סלח לי, דוקטור
האם אתה מתייחס לשמן שמשפחת אודונה ?המציאה עבור לורנצו
.אנו נענה לשאלות מאוחר יותר - .לא, זו שאלה טובה -
...אולי הייתי צריך להזכיר זאת, אבל ...בני משפחת אודונה היו פעילים מאד
.ואנו חייבים להם....
תודות להם, אנו ...מכינים פרוטוקול
לבחינתה של ועדת... .בבני אדם
אם הם יוכלן לשכנע את הממשלה ...לתקצב אותנו
אז נדע אם לשמן זה... .יש יותר מערך טיפולי זמני
!אבל זה עובד .רמות הדם של לורנצו ירדו אל הנורמלי
זו בדיוק הסיבה .שבגללה אנו עורכים את הניסוי
אתה לא מצפה ממני ...לאמץ טיפול
רק על הבסיס של ?תצפית אופטימית אחת
יש שתיים! הבן שלי קיבל .את השמן במשך ששה חדשים
כן, אלארד, ורמות הדם שלו .ירדו לנורמלי. הוא בסדר
.אתם משחקים בתקוותיהם של אנשים
,איפה בני אודונה מפסיקים ?במחשבה שהם יודעים יותר מן הרופאים
?איפה קיבלת את השמן - .ממשפחת אודונה. הם קבלו את זה מאנגליה -
.אין להם אישור של האף.די.איי ...זה זיקוק מחתרתי. תנו לרופאים סיכוי
!בחיך, אלארד .זו תערובת של שני שמני בישול
?שני שמני בישול? מה המינון, בבקשה ?מה תופעות הלוואי של זה
?איך נשלם על זה - ...מוכרח להיות פרוטוקול פורמלי -
.לפני שאפשר לגייס תרומות .אני מבין שמחירו מעל 1,000$ לליטר
ושום חברת ביטוח או ממשלה לא תתמוך .בכם ללא האישור
והדרך היחידה לקבל את זה .היא באמצעות ניסויים
זה מה שאמרו לחולי האיידס .אודות ה-איי.זד.טי, אבל הם נאבקו וקבלו אותה
.מפני שהם גססו ...לא היה להם זמן לחכות
!ריפדנו את הקירות שלנו אתמול !אני רוצה את השמן הזה
מאי 1988 יום ההולדת העשירי של לורנצו
.הנה, יקירי. זה ילד מתוק
.איזה ילד גדול וחזק
.כן, יקירי, כן
...את רואה, מיכאלה
זה כאילו הוא לכוד... .במערה אפלה
,כי הוא איבד כל כך הרבה מייאלין .הוא לא יכול למצוא את דרכו החוצה
כעת, אנו יודעים שהתפקודים .הפשוטים שלו לא נפגעו
הוא נושם, הוא בולע .הלב שלו פועם
ומן העולם החיצוני .הוא מקבל תחושות
...מגע
...כאב, קור
.והנה הרגשות הבסיסיים
.פחד, רעב, תשוקה
,בעוד שלמעלה, בנוירוקורטקס המוח הגבוה, נעול כאן
.נמצאים ההגיון שלו, הדמיון, הזיכון
הדברים שעושים כל אחד .מאתנו למה שאנו
?אז איך הוא מגיע אלינו
כשבליעה פשוטה היא משימה ?ענקית כל כך
...כדי למצוא
,למצוא את הדרך ...את הנתיב ממוחו
...לעולם החיצוני...
זה כמו לרצות לעבור... .דרך קיר לבנים
?אז הוא ממתין, הה
.הוא מחכה
...מיכאלה
...את חושבת אי פעם
...ש
...אולי כל המאבק...
?היה בשביל ילד של מישהו אחר
.כן
...אבל הבטחתי... אני הבטחתי לו
.שעולמו לעולם לא יהיה דומם
.הוא לעולם לא יהיה לבדו
.כן
.שנתיים מאוחר יותר
בוקר טוב, ארנב לבן ישב" "על גדת הנחל
הוא זקף אוזניו והאזין לקליק-קלק" ."קליק-קלק של צעידת הפוני
.כרכרה באה לאורך הרחוב- ".היא היתה נהוגה בידי מר מקגרגור
ולצידו ישבה גב' מקגרגור" ".בשביסה הטוב ביותר
אך עברו, ובני ארנב הקטן" חמק אל הרחוב...|
"...ויצא בקפיץ וקפוץ, לבקר את קרוביו"...
אשר גרו ביער, בקצה"... ".חצרו של מר מקגרגור
,יער זה מלא מחילות ארנב" "...ובמסודרת ביותר, בחולית ביותר מכולן
גרים דודתו של בני הארנב ובני דודו .פלופסי, מופסי, זנב-כותנה ו-פיטר
"...גברת ארנב הזקנה היתה אלמנה. היא"
הרוויחה את לחמה בסריגת" "כפפות וידוניות מצמר ארנבים
"...פעם קניתי זוג"
?מה קורה, יקירי ?אתה לא אוהב את הסיפור
...לורנצו
?אתה לא אוהב את הסיפור
.הוא עושה זאת הרבה לאחרונה
?מתי - .בעיקר בשעת הסיפור -
...מתוק שלי
.הקשב היטב למאמא
?האם השם האמצעי שלך פטריק
?לא... האם הוא פיטר
.לא, מאמי
?האם הוא מיכאל? מיכאל מרפי
!כן! כן
.רק שאינך יודע איך לומר זאת
?תלמד את אמא איך לומר לא
,כשאתה עוצם את עינך ?האם זה אומר לא
!אוה, איזה אידיוטית .זו היתה שאלה בחיוב
בסדר. אתה לא רוצה לשמוע עוד ?סיפורים על בני ארנב, נכון
!זו תשובה מכל הלב .בסדר גמור, איש צעיר
לא עוד בני ארנב. איך יכלה ?מאמי להיות כל כך בלתי מתחשבת
אנחנו ניקח את כל ספרי התינוקות .הללו לבית החולים לילדים
.הגיע הזמן לדברים הגדולים .סיפורי גבורה
.הנה לך .אתה צריך לומר לנו מה אתה רוצה
"מלך לשעבר ומלך לעתיד" .מאת טי.אייטש וויט
הילד ישן היטב בקן בלב היער" "שם הניח את גופו למנוחה
בתחילה, רק טבל תחת" ...מעטה השינה
והחליק לאורכה כדג סלמון... ...במים רדודים
כה קרוב לפני השטח עד... ".שדימה את עצמו באוויר
,הוא חשב שהוא ער" ".כאשר כבר שקע בשינה
"...הוא ראה את הכוכבים מעל פניו"
...סובבים על צירם השקט וחסר השינה...
."ואת עלי העצים מרשרשים כנגדם...
."והוא שמע שינויים קטנים בעשב"
אותם קולות קטנים של צעדים" ...וחיות בעלות כנפיים רכות-שוליים
ובטנים חמקניות... ".נגררות על להבי העשב
קול קישקוש כנגד השרכים" ".הפחידו תחילה, אבל עורר בו עניין
?אוקיי. האם זו הבוהן שלך
?האם זו האגודל שלך
?האמה שלך
?הזרת שלך
זו הזרת שלך. אתה חושב .שאתה יכול להזיז את הזרת
אוקיי. אמור למוח שלך ...לומר זרוע שלך
לומר ליד להזיז את הזרת שלך...
,קדימה, מתוקי ...אמור למוח לומר לזרוע
.לומר ליד להזיז את הזרת שלך...
.קדימה, ידידי ."איזה דבר נפלא. זה "כן
..."ואז יהיה גם "יכול להיות" ו"אולי
,"ואולי אפילו "סתמי כבר, מאמי... ."אבל עכשיו אנו צריכים לקבל רק "כן
...אז אמור למוח לומר לזרוע
לומר ליד שלך... .להזיז את האצבע הקטנה שלה
.קדימה, אהובי ...אמור למוח שלך לומר ליד שלך
.להזיז את הזרת שלך...
.קדימה, לורנצו - .אתה יכול לעשות זאת, ידידי -
.אתה יכול לעשות זאת
.קדימה, לורנצו
אוניברסיטת ויסקונסין בית הספר לרפואה וטרינרית
?והם נולדים ללא מייאלין, נכון
היונקים הגבוהים היחידים .חסרי מיאלין באופן טבעי
?וזה עובר מאם לבן
.כן
.אמא שלהם היא מאדינבורו .זו ג'סמין
היא אינה רועדת .אבל גוריה הזכרים כן
?אתה חושב שאתה יכול להפסיק אותם מלרעוד - .טוב, אנו מקווים כך -
על ידי השתלת תאי עצב, אנו מצפים .לראות גידול של מיאלין חדש
אנחנו כבר מחזירים חלקית מיאלין ...לחולדות ועכברים במשך עשר שנים
וזה ניסוי הניתן לחזרה...
אבל אילו יכולנו לתקצב עבודה זו .זה יכול היה להיות הראשון עם בעלי חיים גבוהים יותר
?ואז ביצורי אנוש, הה
.טוב, עם הזמן, כן
ד"ר דנקן ...אם אעזור לך להשיג תקציבים אלו
ואם נוכל לגרום לאסוף את החוקרים... ...יחד לשיתוף פעולה
אני חושב שנוכל להשיג... .הרבה מאוד בזמן קצר מאוד
אוגוסטו, אנו המדענים .הננו חבורה תחרותית מאוד
,שיתוף פעולה כזה הוא רעיון נחמד .אבל למרבה הצער המדע לא עובד כך
,זה לא בהכרח כך ?אתה זוכר את פרוייקט מנהטן
.עשרים ושמונה חודשים .זה לקח להם עשרים ושמונה חודשים
עכשיו, אם מדענים יכולים לחבור יחד ...כדי לייצר פצצה אטומית
בוודאי הם יכולים גם ?להחזיר את המיאלין לגורים הללו
.פאפא התקשר מאיטליה, יקירי
הוא מתגעגע ללורנצאצ'יו .שלו מאוד, מאוד
אבל הוא רוצה לומר לך ,שהוא עורך ארוחה גדולה הערב
משתה של מזון-למחשבה עבור ...החכמים שברופאים בעולם
אשר התאספו יחד כדי... .להחזיר את המיאלין לגורים הרועדים
...ואם הם יכולים להשיג זאת
יום אחד תימצא דרך לעזור .לכל האנשים שאיבדו את המיאלין שלהם
,.לא רק לחולי איי.אל.די ...אלא גם לחולי טרשת נפוצה
.ומחלות רבות אחרות, לורנצו
ואז, חשוב, ילדי האמיץ, אם הם ...יוכלו להחזיר לך את המיאלין
תוכל לומר למוח שלך לומר... ...לאצבעות שלך לעשות כל דבר
.לעשות מה שאתה רוצה שיעשו - .מה שאני רוצה שיעשו -
...ואז, יום אחד
...אני אשמע את קולי
וכל המילים שאני חושב... .תצאנה מראשי החוצה
סרט זה הושלם בשנת 1992 ...ועד כה
רופאים בכל העולם החלו לרשום .טיפול בשמן של לורנצו
,אם האיבחון נעשה בשלב מוקדם מספיק .הטיפול עוצר את המחלה
כך שיש מספר גדול של נערים .הנשמרים מפגיעתה הרעה של האיי.אל.די
כהכרה בכך, קיבל אוגוסטו אודונה .תואר כבור ברפואה
הוא ומיכאלה המשיכו לאסוף תרומות ...ולדרבן את כוח המשימה המדעי
הידוע בשם ."פרוייקט המיאלין"
הגורים הרועדים מגדלים .בהצלחה מיאלין חדש
משמעות הדבר היא שניסויים .בבני אדם יחלו בתוך כשנה
רבים ממתינים לקבל את .שתלי תאי המוח הראשונים
ביניהם גם .לורנצו מיכאל מרפי אודונה
.בינתיים...לורנצו הוא בן 24
הוא מסוגל עתה להניע את .ראשו מצד לצד
מאור עיניו חזר אליו .והוא החל להשמיע קולות פשוטים
הוא לומד לתקשר .בעזרת המחשב
,וכך הוא ממתין ...לאשר יבוא
!אוה! עכשיו זה נשבר
...זהו צ'ארלס וזה הארי
ושניהם קיבלו את... .השמן של לורנצו במשך שנתיים
שמי הוא מיכאל בנטון .ואני בן שתים-עשרה וחצי
אני קיבלתי את השמן של לורנצו .במשך ארבע וחצי שנים
אובחנתי עם איי.אל.די. כשהייתי ...בן 13. אני מקבל את השמן של לורנצו
אני קיבלתי את השמן של לורנצו .במשך שלוש שנים
כמה מהעיסוקים שלי הם ...בייסבול, כדור-סל
To: SubsCenter The Best Place To Surf